Les deux modes de suppléance de l’insuffisance rénale chronique (IRC), la greffe rénale et l’épuration extra-rénale, sont des activités de soins soumises à autorisation. Contrairement à l’épuration extra-rénale ou dialyse, la greffe relève du SIOS.
La dialyse est autorisée par l’ARS selon plusieurs modalités correspondant à des prises en charge différentes, classées en dialyse en centre et dialyse hors centre :
- Hémodialyse en centre
Le centre, obligatoirement localisé sur le site d’une structure hospitalière, est destiné à recevoir les patients dont les pathologies sont les plus lourdes. Il prend principalement en charge des personnes hémodialysées dont l’état de santé nécessite la présence permanente d’un médecin néphrologue en cours de séance.
- La dialyse hors centre
L’unité de dialyse médicalisée (UDM) est destinée à recevoir des patients adultes ayant une pathologie plus légère. La présence d’un(e) infirmier(e) pendant toute la durée de la séance d’hémodialyse est nécessaire, mais pas celle continue d’un néphrologue.
L’Unité d’autodialyse (UAD) avait pour vocation, à l’origine, de traiter des patients parfaitement autonomes (autodialyse simple). Cette notion a évolué ; il est désormais possible pour le patient de se faire assister partiellement par un(e) infirmier(e) (autodialyse assistée).
L’Hémodialyse à domicile est réalisée à domicile (domicile ou autre lieu de résidence : unité de soins de longue durée ou maison de retraite) en présence d’une tierce personne formée à la technique d’hémodialyse.
La Dialyse péritonéale (DP) utilise le péritoine du patient lui-même qui fait office de membrane partiellement perméable et qui permet les échanges pour éliminer les déchets du sang. Elle peut être réalisée : soit totalement par la personne elle-même à son domicile (après une formation) avec éventuellement l’aide à son domicile d’un(e) infirmier(e) libéral(e), formé(e), soit par une tierce personne (conjoint ou parent, après avoir suivi une formation).
Pour l’activité de soins « Traitement de l’insuffisance rénale chronique par épuration extrarénale», le département a été retenu comme zone géographique du schéma régional de santé donnant lieu à la répartition des différentes modalités.
L’offre en dialyse repose sur le centre d’hémodialyse, qui constitue la structure de recours et le lieu de regroupement des équipes de néphrologues. La répartition des centres est globalement départementale. De plus, dans le PRS, la durée de trajet optimale pour l’accès à une offre de dialyse a été estimée à moins de 30 mn.
1 - Une augmentation constante des taux d’incidence et de prévalence de l’IRC terminale
L’élévation constante du nombre annuel de nouveaux patients en l’IRC terminale et plus particulièrement de ceux pris en charge au 31/12 de chaque année, pose un réel problème de santé publique.
En effet, dans la région, le nombre de patients, pris en charge au 31 décembre 2015 par rapport à celui du 31 décembre 2011, s’est accru de 18.7 % soit 650 patients supplémentaires en cinq ans (3 470 patients en 2011 et 4 120 en 2015). Si cette tendance se poursuit, il sera nécessaire de renforcer l’offre en dialyse.
47 % des patients pris en charge au 31/12 de chaque année, sont pris en charge en dialyse et 53 % en transplantation. La greffe doit rester la modalité privilégiée et son développement soit être renforcé.
2 - Une répartition des prises en charge selon les différentes modalités de dialyse pas satisfaisante
L’étude des prises en charge, en 2015, selon les différentes modalités de dialyse (hors DP) montre que :
- l’hémodialyse en centre reste de loin la modalité la plus utilisée en Pays de la Loire (66 % en 2015 et 68 % en 2014), comme en France (58 % des modalités de dialyse, hors DP) ;
- le pourcentage de patients ligériens, pris en charge en autodialyse a significativement chuté : 18 % en 2010 et 12 % en 2015 (pour mémoire la part de l’autodialyse France entière atteint 19 % en 2015) ;
- Conformément à l’objectif du PRS1 de développer la modalité en UDM, le pourcentage de patients pris en UDM a régulièrement augmenté (9.3 % en 2010 et 19.6 % en 2015) mais reste en dessous de la moyenne nationale (21.6 %) ;
- La dialyse à domicile reste très marginale (0.5 % de l’ensemble des modalités de dialyse) ;
Le développement de la dialyse péritonéale reste encore modeste (7 % de l’ensemble des modalités de dialyse en 2014 et 2015) et l’activité inégalement réparti : en Mayenne 0.9 % en 2014 (0 % en 2015) et en Loire-Atlantique 13.0 % en 2014). Les départements en dehors de la Loire Atlantique et de la Vendée, affichent des taux inférieurs à 6 %.
3 - Un maillage en termes d’offre pas toujours optimal
Dans la région, il a été identifié des zones géographiques éloignées :
- d’un centre d’hémodialyse de plus d’une heure, notamment en Loire-Atlantique,
- d’une unité de dialyse médicalisée de plus de 30 mn voire 45 mn. Parmi ces zones, celles, affichant des taux élevés de recours à la dialyse, justifient l’implantation d’une nouvelle UDM.
Par ailleurs le rapport REIN 2014 montrent que la moyenne et la médiane des durées de trajet pour les patients en hémodialyse sont respectivement de 26 et 22 minutes, valeurs plus élevées que celles obtenues France entière (24 et 20). De même, le pourcentage de patients ayant un trajet de plus de 45 mn est plus élevé (en 2015 : 12.0 % pour PDL versus 7.6 % France entière et en 2014 13.4 % pour PDL versus 11.7 % France entière).
Les objectifs du PRS1 d’implantations d’unités de dialyse médicalisée (UDM) n’ont pas été tous atteints, notamment dans la Sarthe où aucune nouvelle structure n’a été autorisée.
Par ailleurs, certains sites d’UDM dans la région sont déjà arrivés à saturation (comme en Vendée, deux ans après l’ouverture d’une unité).
4 - L’IRC : un parcours de soins complexe
Au cours de sa vie, un patient atteint d’IRC peut bénéficier de plusieurs possibilités de traitement : être dialysé selon différentes techniques, être greffé, retourner en dialyse après un rejet ou fin de vie de greffon, etc. Or, chaque étape présente les problématiques suivantes : le diagnostic d’insuffisance rénale, le recours au néphrologue sont encore trop souvent tardifs, comme le montre l’indicateur élevé d’entrée en dialyse dans un contexte d’urgence (taux 2015 national de 34 % et régional de 25 % avec des disparités entre départements de la région, entre 20 % à 43 %). Selon la CNAMTS, au niveau national, un quart des patients, entrant en dialyse, n’a pas eu de contact avec un néphrologue dans les douze mois précédant la dialyse.
5 – Un facteur limitant : la démographie insuffisante en néphrologie
La situation démographique 2015 des néphrologues reste encore fragile (2.27 pour 100 000 habitants pour la région, 2.3 pour la France), surtout au regard des départs en retraite prévisibles (17 % des néphrologues de la région ont plus de 59 ans) et des enjeux liés à l’augmentation de l’activité (consultations spécialisées, suivis de greffe, suivis de dialyse,…).
La situation est plus tendue en ce qui concerne la néphropédiatrie ; la région dispose d’un centre de greffe pédiatrique et du seul centre de dialyse pédiatrique du grand-ouest.
Les objectifs d’évolution de l’activité de traitement de l’IRC doivent concourir à chaque étape du parcours du patient, à retarder le plus possible la mise en dialyse, à offrir au patient la modalité de suppléance la plus adaptée, et à préparer le mieux possible et le plus tôt la suppléance. Les objectifs retenus pour la dialyse peuvent être déclinés selon quatre axes :
1 - La prévention : un axe primordial
- Inciter, avant l’initiation d’une dialyse, toutes les prises en charge de l’IRC sévère, dont le but est de stabiliser la fonction rénale, corriger les complications, préparer aux traitements de suppléance et reculer le début de la dialyse par des mesures hygiéno-diététiques (diététique et exercice physique) et/ou la mise en place de traitements conservateurs et limiter les situations de recours (dialyse en urgence).
2 - L’usager au centre d’un parcours coordonné
- Améliorer les dispositifs d’orientation des patients afin de pouvoir proposer à ces derniers la modalité de suppléance la plus adaptée (en privilégiant la greffe et la dialyse hors centre), d’éviter une perte de chance, tout en favorisant le décloisonnement entre les équipes de transplantation et de dialyse.
- Répondre aux besoins de dialyse pour chacune des modalités, en tenant compte de l’augmentation prévisible du nombre de patients dialysés sur les cinq prochaines années.
- Assurer un maillage territorial suffisant de la région en structures de dialyse afin de réduire les durées de trajet et les coûts de transport ;
- Privilégier la dialyse hors centre, la dialyse à domicile et la dialyse péritonéale.
- Conforter les organisations mises en place pour la prise en charge en dialyse des enfants.
3 - L’innovation
- Offrir davantage aux patients, l’accès à l’hémodialyse longue nocturne, technique qui permet une bonne intégration dans la vie quotidienne des patients et est compatible avec une activité professionnelle à plein temps.
- Encourager les autres alternatives à la dialyse classique, comme l’hémodialyse quotidienne à durée courte sur 2h.
- Mener l’expérimentation sur l’IRC
4 – La qualité et l’efficience : une préoccupation constante
- Promouvoir auprès des structures de dialyse de la région, les outils élaborés par l’ANAP, afin d’améliorer l’organisation interne des structures de dialyse.
- Part de la dialyse en centre et en hors centre (et de la dialyse péritonéale) pour les nouveaux patients dialysés à J0 et à J90. La cible nationale de développement de la dialyse en hors centre a été fixée à 50 % des nouveaux patients ;
- Part des différentes modalités de dialyse pour les patients dialysés au 31/12. Pour la dialyse péritonéale, l’objectif de 7 % pour tous les départements permettrait de corriger les disparités régionales et d’augmenter le taux régional ;
- Moyenne et médiane des durées de trajet et part des patients ayant une durée de trajet supérieure à 45 mn ;
- Indicateur de démographie régionale des néphrologues (Nombre, …).
- Nombre de dialyse en urgence
1 - Les centres d’hémodialyse
- Maintenir un centre d’hémodialyse à vocation régionale (voire inter-régionale) pour la pédiatrie ;
- Prévoir la possibilité d’une offre supplémentaire pour les adultes, sur la zone géographique, où la durée d’accès à un centre de dialyse est supérieure à 60 mn (Loire-Atlantique).
2 – Les unités de dialyse médicalisée (UDM)
- Poursuivre la création d’unités de dialyse médicalisée (UDM) supplémentaires, dans les zones où le temps d’accès à une UDM autorisée est supérieur à 30 mn et où les taux de recours à la dialyse sont les plus élevés (> 101 pour 100 000 habitants).
- Eviter l’implantation d’UDM dans les agglomérations où il existe déjà une UDM, située à moins d’un trajet de 30 mn,
- Recommander la création d’unités mixtes (UDM+UAD) ou d’UDM sur des sites où elles seront adossées à une unité d’autodialyse,
- Favoriser le recours à la télédialyse pour les unités géographiquement isolées.
3 - Développer les autres modalités de dialyse hors centre
- Prévoir la création d’unités d’autodialyse, en parallèle aux nouvelles implantations d’UDM créées pour disposer de structures mixtes
- Créer une implantation supplémentaire de dialyse péritonéale et de dialyse à domicile sur la Mayenne et sur la Sarthe
- Poursuivre la promotion de la dialyse péritonéale et de la dialyse à domicile (comme l’hémodialyse quotidienne à durée courte sur 2h)
- Offrir davantage l’accès à l’hémodialyse longue nocturne
4 - Autres
- Conforter l’organisation régionale de l’activité de néphropédiatrie, les filières de prise en charge pédiatrique impliquant la néphropédiatrie de recours (CHU), celles de proximité, les néphrologues des centres de dialyse adulte (pour les plus de 8 ans).
- Maintenir une capacité d’hospitalisation spécialisée en néphrologie (repli) et poursuivre l’augmentation des effectifs de néphrologues pour répondre à l’accroissement des demandes (consultations, hospitalisations, activités en lien avec la greffe et la dialyse…).
Les décomptes suivants ont été effectués par implantation géographique autorisée (ainsi la présence de deux titulaires d’autorisation sur un même site géographique – même adresse - compte pour deux implantations différentes).
Hémodialyse en centre (Enfants)
Territoire de santé |
Implantations autorisées |
Implantations A prévoir dans le SRS |
Commentaires éventuels |
|
LOIRE-ATLANTIQUE |
1 |
1 |
Hémodialyse en centre (Adultes)
Territoire de santé |
Implantations autorisées |
Implantations A prévoir dans le SRS |
Commentaires éventuels |
LOIRE-ATLANTIQUE |
4 |
4 ou 5 |
0 ou + 1 |
MAINE -ET-LOIRE |
5 |
5 |
|
MAYENNE |
2 |
2 |
|
SARTHE |
3 |
3 |
|
VENDEE |
2* |
2* |
|
Région |
16 |
16 à 17 |
+ 1 |
*Un des deux centres a une activité saisonnière en plus de son activité permanente
Hémodialyse en unités de dialyse médicalisées
Territoire de santé |
Implantations autorisées |
Implantations A prévoir dans le SRS |
Commentaires |
LOIRE-ATLANTIQUE |
5 |
8 |
+3 |
MAINE- ET- LOIRE |
5 |
6 |
+1 |
MAYENNE |
4 |
4 |
0 |
SARTHE |
3* |
5 à 6 |
+ 2 à 3 |
VENDEE |
5 |
7 |
+ 2 |
Région |
22 |
30 à 31 |
+ 8 à 9 |
Hémodialyse en unités d'autodialyse
Territoire de santé |
Implantations autorisées |
Implantations A prévoir dans le SRS |
Commentaires |
LOIRE-ATLANTIQUE |
7 |
8 |
+ 1 |
MAINE- ET- LOIRE |
4 |
5 |
+ 1 |
MAYENNE |
2 |
3 |
+ 1 |
SARTHE |
4 |
5 à 6 |
+ 1 à 2 |
VENDEE |
7 |
9 |
+ 2 |
Région |
24 |
30 à 31 |
+ 6 à 7 |
Dialyse à domicile (par hémodialyse)
|
Implantations |
Implantations A prévoir dans le SRS |
Commentaires éventuels |
LOIRE-ATLANTIQUE |
1 |
1 |
|
MAINE- ET- LOIRE |
2 |
2 |
|
MAYENNE |
1 |
1 à 2 |
0 ou + 1 |
SARTHE |
1 |
1 à 2 |
0 ou + 1 |
VENDEE |
1 |
1 |
|
Région |
6 |
6 à 8 |
0 ou + 1 ou + 2 |
Dialyse à domicile (par dialyse péritonéale)
|
Implantations autorisées |
Implantations A prévoir dans le SRS |
Commentaires éventuels |
LOIRE-ATLANTIQUE |
1 |
1 |
|
MAINE- ET- LOIRE |
2 |
2 |
|
MAYENNE |
1 |
1 à 2 |
0 ou + 1 |
SARTHE |
1 |
1 à 2 |
0 ou + 1 |
VENDEE |
1 |
1 |
|
Région |
6 |
6 à 8 |
0 ou +1 ou + 2 |