Selon l’enquête Handicap-Santé 2008, 8,3 millions de personnes apportent une aide régulière (aide à la vie quotidienne, soutien financier ou matériel, soutien moral) à une ou plusieurs personnes malade(s), en situation de dépendance, de handicap ou atteinte d’une maladie chronique. Parmi elles, 33 % sont retraités, 24 % ont entre 60 et 74 ans et 10 % ont 75 ans et plus. Les aidants jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes vivant à domicile, mais cela n’est pas sans conséquence sur leur santé. Aussi, le souhait majoritaire des personnes de vivre à domicile, le vieillissement de la population et l’orientation des politiques publiques en faveur du maintien à domicile ou de réponses inclusives placent les aidants comme des acteurs indispensables de l’accompagnement à domicile ou en milieu ordinaire.

Accompagner un proche est une lourde responsabilité qui peut parfois être vécue comme une charge tant au regard de la nature de l’aide et du temps consacré que des conséquences sur le bien-être physique et moral liées au ressenti physique, psychologique, émotionnel, social et financier de cette aide par l’aidant.

Ainsi, les aidants de personnes âgées vivant à domicile, et plus particulièrement celles atteintes d’une démence de type Alzheimer (source ANESM, le soutien des aidants non professionnels), déclarent que : 

• La maladie de la personne aidée a un retentissement sur leur propre santé morale et/ou physique dans 74 % des cas
• La relation d’aide entraîne des difficultés dans la pratique de leurs loisirs dans 86 % des cas
• L’accompagnement de la personne malade entraîne des difficultés dans la relation avec les amis dans 72 % des cas et dans la vie familiale dans 70 % des cas
• Les aidants s’estiment angoissés pour l’avenir dans 84 % des cas
• Ils se sentent dépressifs dans 40 % des cas où ils ressentent la relation d’aide comme une charge lourde, soit huit fois plus que parmi les aidants ne ressentant pas l’aide comme une charge.

L’aide est au contraire vécue positivement lorsque l’aidant en tire un bénéfice, qu’il est en mesure de valoriser son expérience et d’en éprouver de la satisfaction (complicité entre la personne aidante et celle de l’aidée, renforcement des compétences de l’aidant, sentiment de se sentir utile, ...). Par la connaissance privilégiée de la personne, de ses attentes et de ses réactions, ils peuvent être une ressource pour les professionnels, vecteur d’amélioration de l’accompagnement à condition de repérer et prendre en compte leur épuisement ou leurs propres difficultés. L’enjeu de leur reconnaissance et de leur soutien est donc essentiel pour leur permettre de continuer à jouer ce rôle dans les meilleures conditions.

De nombreux plans de santé publique mettent la question du soutien des aidants, par le droit au répit et leur accompagnement, au cœur de leur stratégie. Suite au Comité interministériel du Handicap du 2 décembre 2016, une stratégie nationale de soutien et d’accompagnement des aidants des personnes en situation de handicap a été définie accompagnée d’un plan d’actions concret. La loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement reconnaît le statut de proche aidant et crée la conférence des financeurs de la prévention et de la perte d’autonomie qui offre un cadre à la coordination au niveau départemental de l’ensemble des actions en matière de prévention et de soutien des aidants. Le plan maladies neuro dégénératives favorise aussi l’accomplissement du rôle d’aidant.

Le PRS1 avait contribué à développer l’offre de répit sur le champ des PA (563 places d’hébergement temporaire et 663 places d’accueil de jour ont été créées), et dans une moindre mesure pour les personnes en situation de handicap (difficulté à atteindre une taille critique en respectant proximité et spécialisation des accompagnements par type de handicap). Même si l’offre de répit est bien développée dans notre région, elle reste encore trop méconnue et insuffisamment utilisée.

Il faut cependant tenir compte du fait que l’ARS n’a pas tous les leviers du maintien à domicile et de l’aide aux aidants (conseils départementaux médecine de ville, services du maintien à domicile, tissu associatif local…)

Il s’agira dans le PRS2 de lever les freins identifiés à l’utilisation des dispositifs d’aide pour les aidants (frein psychologique à se reconnaitre aidants, manque d’information, méconnaissance des offres en proximité, manque de formation, crainte de ne pas être associé aux décisions des aidants professionnels…,) de poursuivre le développement d’une offre de répit lisible et équilibrée sur les territoires, et d’intégrer systématiquement dans les dispositifs et offres de soutien en milieu ordinaire qui existent ou se créent une mission de soutien des aidants y compris pour les malades chroniques et les personnes en situation de handicap. Il convient pour cela de changer de paradigme car soutenir un aidant, ce n’est pas seulement « l’aider à aider » mais aussi reconnaître ses propres difficultés (santé, vie sociale, ressources), ses attentes et ses besoins.

Améliorer le repérage la formation et l’information des aidants

• Elargir la couverture territoriale des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) 
  • Evaluer l’activité et le fonctionnement des plateformes de répit et d’accompagnement pour envisager leur repositionnement le cas échéant
  • Accompagner le déploiement de nouvelles PFR
  • Soutenir les PFR dans leurs missions
• Renforcer et diversifier les actions d’accompagnement et de formation des aidants
• Sensibiliser les acteurs clés du domicile au repérage des proches aidants en risque d’épuisement, à leurs besoins de soutien et de répit, ainsi qu’aux moyens permettant d’y répondre
• Missionner les plateformes d’accompagnement et de répit pour rendre lisible et visible l’offre de répit sur les territoires
• Pour les personnes en situation de handicap, élaborer un état des lieux des dispositifs et des ressources d’information, de conseil et de soutien des aidants existants sur les territoires

Développer les dispositifs de répit

• Poursuivre la restructuration de l’hébergement temporaire conformément aux référentiels HT régionaux
• Mettre à disposition une offre de répit mobilisable en urgence ou la nuit :
  • Compléter le référentiel HT PA sur les attendus de l’HT temporaire de nuit ou en urgence
  • Recenser les offres aujourd’hui mobilisables
  • Identifier des solutions de répit mobilisables dans les territoires dépourvus
• Garantir une offre d’hébergement temporaire en faveur des personnes âgées répondant à sa véritable vocation
• Optimiser l’utilisation de l’accueil de jour :
  • Renforcer le maillage territorial
  • Travailler sur les freins à son utilisation
• Permettre aux aidants de connaitre la disponibilité des offres de répit et de pouvoir réserver une place
• Développer un dispositif innovant d’accueil de jour itinérant

Faciliter le rôle des aidants dans l’accompagnement

• Prendre en compte la place et la capacité de l’aidant dans la réponse d’accompagnement proposée à la personne aidée
• Faire de chaque ESMS un acteur de l’aide aux aidants
  • En favorisant leur montée en compétence dans ce domaine (formations, échanges de bonnes pratiques…)
  • En soutenant des projets innovant notamment dans le cadre des réflexions sur l’EHPAD de demain
• Reconnaitre le rôle et l’expertise des aidants
• Soutenir les projets en faveur de la guidance parentale
• Sensibiliser les autres acteurs publics sur l’attention à porter aux aidants dans tous les volets de leur environnement, notamment professionnel (DIREECTE, médecine du travail, …)
• Porter une attention particulière aux aidants des malades jeunes atteints d’une MND