Bien vieillir à domicile et dans la Cité

Les personnes âgées souhaitent très majoritairement vieillir à domicile

Selon les études consultées, entre 80 et 90 % des personnes interrogées (âgées ou non) souhaitent vieillir à domicile ou rester à domicile le plus longtemps possible. Les principales raisons évoquées sont de l’ordre du bien être psychologique, d’une volonté de pouvoir conserver son patrimoine immobilier et de préserver aussi longtemps que possible le lien social avec son environnement familier. En effet, en permettant à la personne âgée de rester à proximité de personnes (famille, amis, voisins) et de lieux familiers, ses repères sont préservés. L’autre raison fréquemment avancée en faveur du domicile est l’inaccessibilité financière du reste à charge en EHPAD ou le refus  de recourir à l’aide sociale départementale par crainte d’un recours ultérieur sur succession. Des personnes plus aisées peuvent également refuser catégoriquement une entrée en établissement et déploient une grande énergie et d’importants moyens financiers pour organiser le recours à des aides par des aidants professionnels¹.

En cas de dépendance moyenne, le différentiel de coût de prise en charge entre l’établissement et le domicile est important. Ainsi pour les personnes en GIR 4, le coût mensuel moyen d’un séjour en EHPAD s’élève à 2 700 € par mois sur le territoire national, soit plus du double d’une aide à domicile (1 200 €). Ces éléments restent cependant à relativiser car plus la dépendance est grande, plus le coût du maintien à domicile est important. Un médecin des Pays de la Loire interrogé récemment estimait à 6000 € par mois le coût des aides nécessaires toutes dépenses confondues pour la vie à domicile d’une personne en GIR 1. Cependant, les données aujourd’hui disponibles sont rares pour étayer les coûts réels ou les paramètres à prendre en compte trop nombreux pour être modélisés. Il n’en demeure pas moins que les aidants sont pour notre société une richesse invisible dont la valorisation peut être estimée à  7 milliards d’euros².

L’augmentation à venir du nombre de personnes âgées vivant à domicile

La majorité des personnes âgées vivent aujourd’hui à domicile. En effet, parmi les 213 000 personnes de 80 ans et plus domiciliées en région Pays de la Loire, 40 % vivent seules, 35 % sont en couple, 19 % vivent dans une communauté de type maison de retraite, 4 % vivent chez leur enfant et 3 % dans un autre mode (type colocation)³.

Le nombre de personnes âgées à domicile ne fera qu’augmenter avec la transition démographique et le vieillissement de la population. Actuellement dans les Pays de la Loire, une personne sur vingt est âgée de plus de 80 ans, cette proportion devrait doubler d’ici 2040 ; les besoins d’accompagnement et de soutien de ces personnes augmenteront également.

Une vie à domicile rendue difficile sans des conditions favorables

Le maintien à domicile n’est possible dans des conditions respectueuses de la personne âgée dépendante que si son état de santé le permet et une présence et une disponibilité de son entourage. La vie à domicile est plus fréquente pour les personnes âgées les plus autonomes et/ou ne vivant pas seules et/ou bénéficiant d’aide. En région Pays de Loire, 85 % des bénéficiaires de l’APA à domicile sont en situation de faible et moyenne dépendance (GIR 3 à 6).

La décision de rejoindre un EHPAD est souvent le dernier choix des personnes et reste majoritairement motivée par  des problèmes médicaux ou cognitifs, en particulier ceux entraînant la perte d’autonomie. L’isolement social peut être aussi un facteur d’entrée en institution.

Plusieurs études menées par la DREES démontrent le lien entre la dégradation des capacités physiques et surtout cognitives et l’entrée en institution. Seulement 3 % des personnes âgées de 75 ans et plus qui vivent à domicile sont en forte situation de dépendance (GIR 1 et 2). En institution par exemple au niveau national plus de 30 % des personnes de 75 ans et plus sont atteints de la maladie d’Alzheimer  ou apparenté contre 4 % des personnes du même âge vivant à domicile, cette pathologie nécessitant des soins fréquents et une aide à la personne importante. Les mêmes constats sont observés pour la limitation sensorielle (vue, audition), les limitations physiques et beaucoup plus fréquemment pour les limitations cognitives⁴.

Ces données nous amènent à soulever l’hypothèse que le maintien à domicile des personnes avec troubles cognitifs est rendu plus difficile que les seules limitations de l’autonomie physique qui peuvent plus facilement être compensées par une adaptation du logement, des aides techniques ou humaines.

Le maintien à domicile repose également en grande partie sur le soutien apporté par les proches aidants naturels ou familiers. La majorité des personnes âgées en perte d’autonomie bénéficient d’une aide de leur entourage. Parmi les nonagénaires français qui vivent seuls avec des difficultés sévères d’entretien personnel, 92 % reçoivent une aide professionnelle et 26 % une aide de leur entourage⁵. La moitié des aidants sont les enfants et un tiers le conjoint. La solidarité familiale joue un rôle majeur dans l’accompagnement mais les évolutions sociales actuelles tendent à fragiliser la capacité des familles à prendre en charge leurs ainés. Du fait de la transition démographique à venir, cette réalité ne fera qu’augmenter, avec des aidants qui continuent d’être professionnellement actifs ou eux-mêmes vieillissants ou qui doivent à la fois assumer un soutien à leurs enfants et aussi à leurs parents dépendants.

La priorité du maintien à domicile, une priorité affirmée dans toutes les politiques publiques en faveur des personnes âgées

Jusqu’au début des années 2000, la modernisation et le développement de la prise en charge des personnes âgées par un hébergement collectif, ont été privilégiés par l’Etat, la sécurité sociale et les collectivités territoriales. Désormais, toutes les politiques publiques convergent vers le « bien vieillir à domicile » en favorisant le soutien de la personne âgée à domicile et dans la Cité.

La récente loi d’adaptation de la société au vieillissement⁶ donne un caractère universel à la réponse au défi du grand âge mobilisant non plus le seul secteur médico-social mais l’ensemble des politiques publiques pour créer les conditions favorables au « bien vieillir » à domicile, mais aussi plus largement  au « bien vieillir » dans la Cité. Son ambition est de remettre l’action publique en cohérence, d’impulser une dynamique et d’assurer l’égalité de tous face au risque de perte d’autonomie en matière de logement, de participation à la vie citoyenne, d’accès à la santé, aux loisirs et à la culture, à l’enseignement, aux vacances…. Elle convie l’ensemble des acteurs publics (les collectivités locales (communes, établissements publics de coopération intercommunale (EPCI), Départements), l’Etat et l’ARS) à agir dans son propre champ de compétences mais également dans une action mieux coordonnée entre les pouvoirs publics.

Passer du maintien à domicile au  soutien à domicile

Vieillir à domicile renvoyait jusqu’à peu à la notion de « maintien à domicile » faisant ainsi supposer que vivre à domicile n’était pas forcément un choix et ne pouvait être que transitoire. Denis Piveteau, ancien directeur de la CNSA, va même plus loin lorsqu’il explique que le travail social a longtemps été pensé dans une logique d’institutionnalisation avec l’idée que la qualité de prise en charge, dès lors que les situations deviennent complexes et difficiles, serait mieux assurée via l’accueil en institution⁷. Il convient désormais de parler de « soutien à domicile » c'est-à-dire en s’assurant que toutes les conditions sont réunies pour permettre à une personne âgée qui le souhaite de pouvoir vieillir chez elle dans de bonnes conditions et accompagnée dans ses choix. Ce changement de paradigme n’est pas sans importance puisqu’il induit qu’outre l’état de santé physique et psychique de la personne âgée, d’autres facteurs environnementaux tels que l’aménagement du domicile, l’entourage familial, l’appui de professionnels du domicile de l’accompagnement ou du soin doivent eux aussi être soutenus pour permettre une réelle liberté de choix des personnes âgées.

Le secteur à domicile, un acteur central mais fragile

L’accompagnement des personnes en perte d’autonomie à domicile relève d’une pluralité d’acteurs au premier rang desquels figurent les services d’aide à domicile.

En 2013, 539 services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) faisaient l’objet d’un agrément en Pays de la Loire. Parmi ceux-ci, 91 % avaient obtenu un agrément pour exercer auprès des personnes âgées, ce qui représente un volume d’activité de près de 10 millions d’heures d’intervention  soit 82 % du volume horaire total « public fragile ».

Or, ce secteur est en difficulté comme le montre le bilan des 4 fonds d’aide à la restructuration des SAAD confiés aux ARS (nombreuses petites structures non viables économiquement, activité en déficit du fait du différentiel entre les tarifs de prestations facturées et les prix de revient).

Le niveau de professionnalisation du personnel est hétérogène et les conditions de travail difficiles (horaires coupés, déplacements…). Or, l’insuffisance de professionnalisation ou de formation des personnes intervenantes en faveur de l’accompagnement des personnes très dépendantes peut involontairement générer des prises en charge de non qualité voire dans les cas les plus graves des risques de maltraitance.

Acteur premier de la prévention de la perte d’autonomie et du repérage de la fragilité, ce secteur dont la régulation échappe à l’ARS, conditionne pourtant la réussite du soutien à domicile des personnes âgées à domicile.

Une offre de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) encore insuffisante pour répondre aux enjeux du bien vieillir à domicile

La région Pays de la Loire dispose de 106 SSIAD gérant 6617 places pour personnes âgées qui assurent, sur prescription médicale, des prestations en soins infirmier sous la forme de soins techniques et/ou de soins de base et relationnels, contribuant au maintien à domicile des personnes âgées. La région est par ailleurs dotée de 25 équipes spécialisées Alzheimer (ESA).

7 800 personnes étaient suivies en SSIAD au 31 décembre 2015 en Pays de la Loire dont 33 % de moins de 75 ans et 43 % de plus de 85 ans. La part des GIR 3 et 4 représente plus de 60 % des personnes suivies en SSIAD et atteints même les 2/3 en Loire Atlantique et en Sarthe⁸.

Le taux d’équipement régional en SSIAD est non seulement inférieur à la moyenne nationale (18,8 places pour 1000 habitants âgés de plus de 75 ans contre une moyenne nationale de 19,7 au 1er janvier 2013), mais il souffre également d’un ratio EHPAD/SSIAD très déséquilibré (7,2 places d’EHPAD pour 1 place de SSIAD)

Ce secteur se caractérise par des coûts à la place et des taux d’occupation hétérogènes, des modalités organisationnelles variables, notamment quant au choix de l’encadrement et de la réalisation des soins infirmiers à titre libéral ou salarié⁹.

De plus, des problématiques récurrentes sont remontées par les acteurs du secteur :

• Difficulté de financement des soins infirmiers au regard de la lourdeur des soins de certains patients pouvant aboutir à des refus de prise en charge mais qui pour autant ne peuvent intégrer une HAD,

• Difficultés de coordination avec les acteurs du domicile (HAD/SAAD),

• Des besoins non satisfaits sur certaines zones territoriales.

Afin de pouvoir mieux objectiver ces problématiques  qu’elles aient trait à l’offre (tension sur les territoires, adéquation entre le profil accueilli et les missions des SSIAD), à l’efficience des organisations ou à la qualité des soins prodigués, une étude régionale sur les SSIAD a été confiée en 2016 à un cabinet extérieur pour permettre d’éclairer les actions devant être mises en œuvre en soutien de cette offre (plan d’actions régional).

La difficile coordination des intervenants de proximité

La multiplicité des acteurs intervenant sur le champ du domicile peut engendrer des dysfonctionnements  pouvant conduire jusqu’à une hospitalisation que l’on pourrait penser évitable, par défaut de coordination ou d’intervention au bon moment au bon endroit. Ces dysfonctionnements sont observés à plusieurs niveaux :

• Pour la personne âgée et son aidant : multiplicité des acteurs intervenant au domicile pouvant être vécue comme intrusive pour l’entourage, des évaluations multiples, un rôle de coordination souvent laissé à l’aidant par défaut, une implication insuffisante du médecin généraliste positionné comme pivot de l’organisation du parcours mais sans appui pour pouvoir coordonner les interventions , manque d’informations sur les aides et les offres à domicile

• Pour les professionnels intervenants : manque de coordination entre les professionnels du soin et de l’accompagnement, des interventions en tuyau d’orgue ou mal organisées dans le temps, défiance ou manque de communication, une segmentation excessive des prises en charge

Des recours à l’hôpital  ou à l’EHPAD par défaut d’autres solutions mobilisables en cas d’indisponibilité de l’aidant

Des ruptures brutales sont fréquemment observées notamment lors de l’hospitalisation ou le décès de l’aidant conduisant un recours aux urgences inapproprié, à des hospitalisations traumatisantes relevant alors de l’ordre du social, à des entrées en EHPAD brutales à défaut de solutions mobilisables en urgence. L’organisation actuelle de l’accompagnement et de soins ne garantit pas une souplesse de nature à pallier rapidement à des changements brutaux (absence de l’aidant, indisponibilité d’un service…) permettant à  chacun de pouvoir choisir un autre lieu de vie de manière provisoire ou définitive sans rupture de l’accompagnement, permettant également un retour à domicile pour ceux qui le souhaitent une fois la situation stabilisée.

Les pistes d’actions proposées ont été construites dans le but de mieux suivre et mieux anticiper les besoins des personnes accompagnées et de leurs aidants et  d’accompagner la recherche de solutions pour ces personnes, notamment dans les situations d’urgence.

Soutenir prioritairement le développement d’offres de services et de dispositifs en faveur du maintien à domicile

La plus grande personnalisation des réponses apportées aux personnes doit passer à la fois par une diversification de l’offre susceptible d’être proposée et par un assouplissement des modalités de recours à l’offre. La répartition de l’offre sur les territoires doit également être améliorée de façon à permettre à chacun l’accès à une palette de solutions diversifiées.

Plusieurs pistes d’actions peuvent être évoquées dont certaines sont issus du groupe de travail régional SSIAD :

• Renforcer l’offre de services en SSIAD par création de places nouvelles dans les territoires en tension ou de redéploiement de places d’EHPAD

• Construire des partenariats avec les collectivités locales souhaitant développer de l’habitat intermédiaire en les assurant de la réponse en SSIAD pour les personnes accueillies nécessitant des soins

• Travailler sur les modalités de tarification des SSIAD au plan régional (par exemple, expérimenter l’autorisation pour des profils complexes recensés de la mobilisation du financement de 2 places)

• Poursuivre le déploiement des équipes d’appui en adaptation réadaptation (EAAR) qui aujourd’hui ne couvrent que 30 % du territoire, ces équipes pluridisciplinaires ayant vocation à venir en appui des professionnels du 1er recours et du SSR pour prévenir la perte d’autonomie, les hospitalisations évitables ou répétées ou une institutionnalisation évitable et réinsérer rapidement les patients hospitalisés dans leur lieu de vie initial lorsque ce retour est souhaité et possible

• Poursuivre la restructuration de l’hébergement temporaire afin que cette offre ne soit pas  cristallisée par des situations de pré institutionnalisation

• Mieux faire connaître l’offre d’accueil de jour,

• Favoriser le développement de places dédiées à l’accueil de nuit ou en urgence par adaptation de l’offre existante

Privilégier notre action en faveur d’une meilleure articulation entre l’accompagnement et soin

L’accompagnement à domicile de la personne âgée en risque de perte d’autonomie doit être global et reposer sur une cohérence d’action entre les offres et les services en matière sociale, médico-sociale et sanitaire.

Développer les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD)

En assurant à la fois les missions d’un SSIAD et les missions d’un SAAD, les SPASAD apportent un accompagnement dans les actes de la vie quotidienne et des soins aux personnes âgées, aux personnes handicapées et aux personnes atteintes de pathologies chroniques à domicile. Mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement, l’expérimentation SPASAD permettra de tester sur un mode expérimental une organisation et un fonctionnement intégrés qui assurent une plus grande mutualisation des organisations et des outils, et au-delà, une intégration des prestations au bénéfice de la qualité de l’accompagnement global de la personne et de la promotion de la bientraitance. 16 expérimentations ont été retenues en région Pays de la Loire qui feront l’objet d’un suivi par un comité régional. A l’issue, la généralisation des SPASAD « nouvelle génération » est attendue. Un suivi rapproché par l’Agence dans le cadre notamment de CPOM doit permettre d’accompagner les promoteurs retenus vers l’atteinte d’une organisation intégrée et performante.

Afin d’appuyer les SPASAD dans leur missions de prévention, des financements complémentaires pourront être attribués au titre des actions de prévention décidées dans le cadre de la conférence des financeurs.

Favoriser les articulations entre le domicile, les dispositifs ARS, les EHPAD, les acteurs du 1^er recours

Avec la mise en place de nouveaux dispositifs, des ressources expertes ou spécialisées ont été mobilisées (ergothérapeute, diététicienne, psychologue.. des EAAR, réseaux gériatriques, équipes mobiles…) sans qu’ait été réfléchi le lien à faire en amont ou en aval avec les intervenants du quotidien qui peuvent soit repérer des fragilités, soit intervenir pour mettre en œuvre les préconisations posées par ces professionnels. De même, les intervenants à domicile ne sont pas sollicités lors de l’entrée en EHPAD alors qu’ils pourraient être des facilitateurs lors de l’admission (installation, recueil des habitudes de vie…). Des propositions pragmatiques pourraient être demandées aux fédérations du secteur à domicile et des établissements.

L’EHPAD doit également renforcer ses liens avec le domicile notamment en proposant des activités ouvertes aux personnes à domicile, des formations communes avec les accompagnants du domicile ou encore des parcours professionnels facilités entre les deux secteurs ( cf sous chantier EHPAD de demain).

Il convient parallèlement de mieux renforcer la coordination autour de la personne en désignant le chef de file de la coordination notamment lorsque ce rôle ne peut être joué par le médecin traitant. Ce rôle peut également être du ressort des IDEC au sein des SSIAD ou des SPASAD. Il convient parallèlement de favoriser les conditions de cette coordination en appuyant les professionnels par des outils mis à leur disposition : protocoles, messagerie sécurisée, développement du DMP, interopérabilité des logiciels métiers.

Enfin, les professionnels du domicile doivent pouvoir être mieux soutenus afin de renforcer la qualité de l’accompagnement à domicile. Pour cela, des formations conjointes SSIAD/SAAD sont à organiser dans un but d’échanges de pratiques et de coordination. Des solutions de type télégestion, analyse de pratiques pourraient également être encouragées pour lutter contre l’isolement des professionnels à domicile.

Une politique en faveur du domicile à partager avec les Départements, les élus locaux

Il s’agit de partager avec les conseils départementaux le cadre d’un développement coordonné en faveur du domicile pour :

• Mieux articuler notre offre avec les autres dispositifs concourant au maintien à domicile notamment les SAAD, les SPASAD, les accueils itinérants, les béguinages…

• Convaincre les décideurs de développer les offres de répit sous compétence commune par adaptation de l’offre existante.

La participation active de l’ARS aux conférences des financeurs doit également permettre une meilleure coordination de l’action des décideurs sur les territoires en faveur du maintien à domicile.

Enfin, le levier des contrats locaux de santé pourrait être utilisé pour accompagner les politiques d’aménagement urbain en faveur des personnes âgées (transports, accessibilité, vie citoyenne, logement…)

Des réponses à inventer

Entre l’EHPAD et le domicile, d’autres formes d’habitat intermédiaire existent qui permettent aux personnes âgées de garder la jouissance individuelle de leur domicile tout en bénéficiant d’un environnement sécurisé et accessible, des services collectifs ou de proximité (gardiennage, restauration collective, services de soins à domicile). Les résidences autonomies et les résidences services sont les plus connues et de nombreuses collectivités seraient favorables à voir de tels projets s’installer sur leur territoire. D’autres sont moins répandues mais peuvent également permettre un environnement adapté pour les personnes âgées quand arrivent les premiers signes de fragilité : habitat participatif ou collectif, colocation (les bagayagas), l’habitat intergénérationnel…

Des nouveaux modes d’accueil à domicile ou en répit au soutien d’une vie à domicile sont également à réfléchir : accueil d’urgence ou de nuit, garde de nuit, béguinage, garde à domicile.

Sans avoir vocation à remplacer l’aide humaine, la vie à domicile peut être facilitée par les aides techniques portées notamment par les nouvelles technologies : salle de bain connectée, téléassistance, chemin lumineux, télésurveillance, piluliers connectés... L’ARS, aux côtés des Départements, pourrait avoir un rôle de veille sur les innovations permettant de faciliter la vie à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Ces opportunités technologiques doivent cependant reposer sur des technique fiables, adaptables, plaisantes et construites avec les utilisateurs dans leur environnement réel et respectant leurs valeurs, leurs représentations, leurs pratiques.

• Recherche documentaire

• Partage des enjeux et leviers avec la commission spécialisée médico-sociale de la CRSA (4 réunions de travail), le DT (une réunion de travail),  la commission de coordination des politiques publiques et les fédérations

• Sous-chantier à relier aux sous-chantiers Parcours des ainés, Repérage de la fragilité et prévention de la perte d’autonomie, soutien des aidants

• Rapport annexé à la loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement

• Etude INSEE – ARS Pays de la Loire, Pays de la Loire : 33 000 personnes âgées dépendantes supplémentaires d’ici 2030, février 2012

• Etudes DRESS n° 988, Etat de santé et dépendances des personnes âgées en institution ou à domicile, décembre 2016

• Le maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie, cour des comptes, juillet 2016

• Prévention, aidants, coordination : comment passer du maintien au soutien à domicile des personnes âgées, cahier de recherche du CREDOC, décembre 2013

• Etude régionale sur les SSIAD

• Evaluation des besoins médico-sociaux des personnes âgées, DOA, décembre 2016

• Diagnostic quantitatif des SAAD dans les pays de la Loire, ARS/CD, 2015

• Evaluation de la politique en faveur de la qualité de vie des personnes âgées de + de 75 ans, DEPS,ARS 2016

• Evaluation des Plateformes de services, DEPS, ARS, 2016

¹ Le maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie, cour des comptes, juillet 2016

² rapport société et vieillissement, A Morel , 2011

³ Insee RP 2012

⁴ Etudes DRESS n° 988, Etat de santé et dépendances des personnes âgées en institution ou à domicile, décembre 2016

⁵ Etude ARS INSEE n°101, Pays de la Loire, 33 000 personnes âgées dépendantes supplémentaires d’ici 2030

⁶ LOI n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement

⁷ Les dossiers d’alternatives économiques n°1, aide à domicile : pour bien vivre chez soi, avril 2015

⁸ Evaluation des besoins médico sociaux des personnes âgées, DOA, ARS, 2016

⁹ Source : indicateurs médico-sociaux réalisés à partir des comptes administratifs des SSIAD 2012