Livret thématique : SSR Affections neurologiques


Evolution 1 : Les défis

Le chantier SSR du PRS 2 s’inscrit dans un contexte plus global, dans lequel nous avons collectivement à relever plusieurs défis :

• Défi démographique :
  • Vieillissement et poids de la population âgée grandissante / Aggravation de la dépendance / impact de la génération papy-boom / situation financière dégradée.
  • Démographie médicale et paramédicale préoccupantes pour certaines spécialités (cf. : https://www.atlasante.fr/accueil/recherche)
• Défi à relever pour que le patient devienne acteur de sa santé / Notion de patients experts / Développement de l’Empowerment / Rôle des Associations de patients.
• Défi épidémiologique : accroissement des pathologies chroniques / Incidence et prévalence des pathologies neurodégénératives / Poly-pathologie complexe / Espérance de vie post AVC et cancer plus longue mais avec handicap
• Défi technologique et organisationnel :
  • Nouvelles techniques chirurgicales, nouvelles modalités de prises en charge réhabilitation précoce (RAAC), et leur impact sur la prise en charge,
  • Innovations thérapeutiques médicamenteuses, médecine personnalisée, biologie moléculaire, 
  • Recours aux NTIC (télémédecine, objets connectés, systèmes d’information…), qui nécessiteront plus de coordination, plus d’expertise à la maison.
  • Intelligence artificielle et impact en termes de répartition des missions et des tâches entre professionnels. 
  • Élaboration de méthodes de protocoles de référentiels concertés et partagés.
  • Emergence de nouveaux métiers, coopération professionnels, délégation de tâches.
  • Enjeu de l’accessibilité aux soins, à la santé, à l’accompagnement, concilier proximité et expertise.
• Défi économique : soutenabilité financière de notre système de santé, précarisation de certaines populations, évolutions des modèles tarifaires, expérimentation de nouveaux modèles de financements.

S’ajoute à ces défis, une évolution sociétale : la précarisation, souhait d’évolution des modes de vies, aspiration à de nouvelles modalités de travail y compris pour les professionnels de santé (souhait de vivre différemment / familles monoparentales, souhait de proximité du domicile (si possible rester chez soi jusqu’au bout de sa vie), …).

L’enjeu de l’évolution des SSR et d’adaptation aux besoins 

Depuis cinq ans, les SSR ont été bousculées dans leur fonctionnement en termes de besoins en SSR :

• Le vieillissement de la population et croissance des polypathologies et de la dépendance des patients,
• Profil de patients hospitalisés : Niveau de sévérité croissant - de comorbidité - de charge en soins 
  • D’un niveau de complexité des pathologies associées et de comorbidités des patients admis en SSR (seulement 7 % M des patients admis en SSR sans comorbidités).
  • Du niveau de dépendance psychique et physique accru de ces patients.
  • Du niveau de soins requis pour ces mêmes patients.
  • Patients nécessitant des soins palliatifs et patients oncologiques.
• Une réduction des durées moyennes de séjour dans les services d’aigu, et impact sur les SSR.
• Un changement des pratiques chirurgicales mais aussi anesthésiques et anesthésiologiques ou relevant des RAAC qui diminue le recours au SSR en particulier pour le SSR Spécialisé locomoteur.
• Le développement du virage ambulatoire.
• La mise en place des démarches de PRADO et montée en charge des HAD.
• L’isolement et la dégradation économique de ces mêmes patients pour lesquels le retour à domicile ne peut être possible.

Le centre de « gravité » des prises en charge s’est déplacé du service d’aigu vers le service de SSR. 

De plus ce nouveau PRS-SSR doit tenir compte de :

• Perspectives de la réforme de tarification, prévue en 2018 mais décalée en 2019.
• Du développement des alternatives à l’hospitalisation (recours à l’HAD supérieur, et à l’ambulatoire).
• Des évolutions sociétales et les défis à relever dans les 5 voire 10 ans à venir.
• L’évolution de la démographie des professionnels médecins, MPR, psychiatres, médecins généralistes, kinésithérapeutes, orthophonistes.
• Des réformes de coopérations qu’elles soient publiques (GHT) ou privées.

Les affections neurologiques : Un enjeu de santé publique : Profil accueilli  et spécificités du SSR des affections neurologiques 

Les affections neurologiques peuvent être décomposées en 3 grandes entités :

• Les accidents vasculaires cérébraux 
• Les pathologies neurodégénératives 
• Les traumatisés crâniens et blessés médullaires

Les AVC représentent la 3ème cause de mortalité en France. La première chez les femmes, la 3ème chez les hommes. Les AVC représentent la première cause de handicap chronique. 25 % des patients ayant eu un AVC  présentent un handicap léger ou modéré et 34 % ne peuvent pas marcher sans assistance. 

En ce qui concerne l’AVC, les recommandations de la HAS sont claires et indiquent que l’orientation des patients ne peut se faire en SSR spécialisé neurologique que si le patient est en capacité de supporter 3 heures de rééducation intensive par jour. A défaut il sera adressé en SSR polyvalent ou rentrera à domicile.

Quant aux maladies neurodégénératives (PMND), elles touchent en France aujourd’hui plus de 850 000 personnes  pour la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, plus de 150 000 personnes pour la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes pour la sclérose en plaques.

Les patients jeunes atteints de PMND rencontrent des difficultés spécifiques d’orientation et d’aval.

Enfin les patients neurolésés lourds (traumatisés crâniens, paraplégiques...) constituent une population nécessitant une rééducation et une prise en charge multidisciplinaire, globale et très technique qui justifie une approche et des centres dédiés.

Equipement et activité (c.f carte)

Ce secteur se caractérise par une offre régionale inégalement répartie sur les territoires, en nombre d’autorisations et en modalités de prises en charge (HC-HTP). (cf. carto).La  cible SROS 3 n’a pas été atteinte en taux d’équipement. Ce champ de prise en charge connait une forte activité. En effet, les hospitalisations SSR des affections neurologiques représentent le  second recours en termes de SSR avec les SSR des maladies orthopédiques soit 11 %.

En effet, les patients présentant des affections du système nerveux sont pris en charge majoritairement hors SSR spécialisés neurologiques, la plupart du temps en SSR Polyvalent. Ce qui ne manque pas de poser des difficultés pour les équipes de SSR polyvalent.

Place des SSR dans le contexte de développement des alternatives à l’hospitalisation complète (HTP)

Un taux d’HTP affections neurologiques très supérieur au taux national mais encore perfectible 

Compte tenu de l’évolution des pratiques, le PRS1 volet SSR avait préconisé le développement de l’hospitalisation à temps partiel. Celui-ci est croissant mais ne représente que 12 % de l’activité globale de SSR, et concerne les disciplines suivantes : affections de l’appareil locomoteur, affections cardio-vasculaires, affections neurologiques…

Plus spécifiquement certaines autorisations d’htp en SSR neurologiques n’ont pas toutes été mises en œuvre pendant la durée du PRS. Deux raisons ont été identifiées : d’une part, l’absence de consensus sur la typologie de prise en charge à proposer en HTP a probablement freiné la mise en place. D’autre part, les acteurs allèguent le manque de visibilité en matière de financement comme frein au développement.

Des évolutions importantes sont attendues dans le domaine de l’HTP (neurologiques et pas que) :

• soit pour faire suite à une hospitalisation complète et dont l’objectif est de consolider l’état du patient et sa rééducation 
• soit en termes de substitution à l’hospitalisation complète et selon certains critères cliniques et fonctionnels qui permettront l’éligibilité d’emblée du patient à une htp en SSR 
• mais aussi pour l’htp en SSR polyvalent dès lors qu’une organisation et une évaluation ad hoc est organisée

Diminution des journées inadéquates en SSR

L’ARS a souhaité développer une analyse de la pertinence des séjours au sein des SSR.

La Structure Régionale d’Appui et d’Expertise accompagne les établissements dans leur suivi des inadéquations. 

Globalement, cette amélioration de la pertinence de recours au SSR est constatée, avec un taux d’inadéquation de 23 % pour le SSR polyvalents et 12 % pour les SSR spécialisés (2015), (toute spécialité confondue), ce qui constitue une amélioration notable par rapport à 2013 (30 % SSR polyvalents et 17 % pour les SSR spécialisés). En complément de l’action ARS / SRAE / Etablissements, la mise en place des dispositifs de coordination de l’aval (DCA), et l’utilisation de via trajectoire a contribué à une diminution des journées inadéquates. Les inadéquations pour le SSR neuro concernent plutôt l’aval du SSR et témoigne de la difficulté d’orientations de certains patients et non l’orientation vers le SSR des services de MCO.

Une fluidité des parcours à améliorer malgré la mise en place de dispositifs de coordination 

La mise en place de via trajectoire et des DCA a considérablement amélioré les parcours. Néanmoins, des difficultés perdurent, pour certains profils de patients.

Une certaine souplesse dans le parcours doit être travaillée entre SSR Neuro et SSR polyvalent en particulier pour les patients AVC. Il persiste également des ruptures de parcours SSR/Domicile.

Une démarche préventive et d’éducation thérapeutique à mettre en place

Les missions du SSR comprennent bien des actions de prévention et d’éducation thérapeutique, mais cette démarche doit être plus présente dans les services, sous la forme de protocoles d’éducation thérapeutique validés et mis en œuvre avec nécessité de faire le lien avec le domicile. L’éducation thérapeutique ne doit pas s’arrêter lors de la sortie de la structure SSR mais être poursuivie à domicile.

L’enjeu d’évolution des SSR en termes de coopération, complémentarité et expertise 

Globalement le maillage actuel des SSR neurologiques répond aux besoins en termes de capacitaire et d’autorisation. Néanmoins l’insuffisance de développement de l’HTP des affections neurologiques est déplorée par les membres du groupe de travail. En vérité, la problématique la plus aigüe concerne les SSR polyvalents qui accueillent majoritairement les patients porteurs de pathologies neurologiques.

Il convient donc de :

• renforcer les compétences des professionnels des SSR Polyvalent 
• Construire un programme de formation des professionnels adapté au profil de patient dans les SSR Polyvalent.
• D’apporter l’expertise sous la forme d’équipes mobiles SSR spécialisé (avec compétences en neurologies et rééducation vers SSR polyvalent).
• Et d’organiser pour certaines prises en charge un transfert de compétences.
• D’assurer, par des téléconsultations un avis expertal rapide. 
• De favoriser le transfert de patients vers de l’aigu ou du SSR spécialisé neurologique, lors d’une évolution de la situation clinique du patient.
• Rendre plus fluide les relations entre établissements d’aigu, de SSR spécialisé, et de SSR polyvalent et favoriser les échanges
• La culture de l’évaluation doit être enseignée et conduite dans les services d’aigu et le réflexe d’élaboration d’un PPS enseigné.

Le développement de l’hospitalisation à temps partiel :

Il nous appartient de favoriser le développement de l’hospitalisation à temps partiel :

• tant en substitution d’hospitalisation complète
• qu’en développant des indications propres (en admission directe) dans cette modalité de prise en charge.

L’un des éléments de blocage ou de frein au développement de l’hospitalisation à temps partiel est lié à l’absence de consensus sur les critères d’éligibilité des patients.

Il convient en lien avec la société savante de rééducation SOFMER de mener une réflexion avec les professionnels adresseurs sur les profils des patients et les protocoles de rééducation 

Les évaluations fonctionnelles des patients en service d’aigu par des médecins MPR et des professionnels de la rééducation doivent être généralisées dans ce champ. Les résultats en Pays de la Loire sont satisfaisants. Le récent recueil des IPAQSS relatifs à ce critère montrent que 80 % des patients porteurs d’un AVC ont fait l’objet d’une évaluation du besoin de rééducation.

Les prises en charges en hospitalisation à temps partiel peuvent intervenir  soit dès la sortie des services d’aigu, soit en continuité d’un séjour de SSR neuro en hospitalisation complète, soit par entrée directe du domicile s’il est constaté une dégradation du patient ou la nécessité de faire un bilan.

De même, les patients non orientés en SSR neurologiques, doivent pouvoir bénéficier de la modalité d’hospitalisation à temps partiel en SSR polyvalent ou  lors d’une sortie de SSR polyvalent ou lors d’une dégradation de leur état à domicile.

S’adapter à la démographie médicale déficitaire pour certaines spécialités médicales 

Un des enjeux pour les 5 ans à venir sera d’une part de consolider la démographie globale médicale notamment pour les spécialités de MPR/neurologues mais aussi réfléchir à des nouvelles modalités de travail, plus transversales plus intégrées et plus coordonnées :

• mise en place de nouveaux métiers de coordination ;
• favoriser la formation d’infirmières de pratiques avancées ; 
• organiser le recours à l’expertise par un relais auprès d’un médecin généraliste, formé à la spécialité, et supervisé par un médecin spécialiste (graduation)
• développer les équipes mobiles (externalisation de l’expertise tant entre structures sanitaires qu’en appui à domicile)
• coordination en infra territoire, des différents acteurs : mise en place d’une gouvernance et réévaluation des situations cliniques
• mise en place des Plateformes Territoriales d’Appui de type guichet unique qui permet après analyse une orientation à bon escient et mobilisant les expertises utiles avec réactivité 
• faire travailler ensemble SSR SSIAD SAAD SPASAD HAD et Structure d’aigue de recours si besoin et ce sans perte de temps 
• développer la télémédecine 

Assurer la qualité et sécurité de prise en charge aux patients accueillis en SSR : Répondre aux besoins des professionnels en termes de formation, de coopération, de complémentarité et d’expertise

Les patients âgés porteurs de pathologies graves nécessitant une charge en soins importante et un accompagnement de la dépendance (handicap, traitements lourds...) impose une mise à plat des besoins en termes de compétences professionnelles en SSR.

Dans le cadre de l’accueil des patients neurologiques en SSR POLYVALENT, il peut être proposé de :

• Diversifier les profils de professionnels : Recours aux assistants en gérontologie / Présence de psychologues et psychomotriciens, 
• Présence et recours à des ergothérapeutes systématiquement ;
• Soutien aux équipes sous la forme de « transfert de compétences » ;
• Développer les équipes mobiles, entre établissements sanitaires, entre SSR et entre SSR et domicile, dans un objectif de préparer le retour à domicile, d’assurer une supervision au domicile ;
• Accompagner les programmes de formation des SSR : Formations adaptées aux besoins / Formations par la simulation ;
• Organiser des modalités de travail nouvelles (cf. chapitre démographie) ;
• Diffuser la culture de l’évaluation et de la réévaluation des besoins et l’élaboration de protocoles de rééducation validés et réévalués ;
• Suivre et mettre en place l’éducation thérapeutique ;
• Dans le champ des SSR, les indicateurs IPAQSS ne sont pas encore déployées néanmoins en lien avec la SRA qualité. Il conviendra de réfléchir à des indicateurs de qualité (recherche des troubles de la déglutition, en extension de celui qui existe en MCO, mise en place d’un PPS, consultation de suivi.) 

Une inconnue : le modèle final de tarification

Un nouveau modèle de financement du SSR est en cours de déploiement. Il dépendra notamment du profil de patients pris en charge et de la composition du plateau technique. Il est prévu un tuilage long entre le système financier actuel basé sur la dotation globale, et ce nouveau modèle, lié au DMA (Dotation Modulée à l’activité).

Le souhait des professionnels est d’une part de pouvoir par ce nouveau financement valoriser les consultations de suivi en SSR et dès lors qu’elles le sont les développer, et d’autre part accroitre les recours en HTP tant en substitution qu’en développement dédié à certaines prises en charge.

Améliorer la fluidité des parcours, en amont et en aval des patients pris en charge en SSR  - Limiter les points de rupture dans le parcours

Rupture de parcours : orientation en SSR

L’articulation entre MCO et SSR s’est améliorée depuis le PRS 1, en particulier grâce au déploiement de Via Trajectoire. Néanmoins, l’articulation reste perfectible.

Il persiste encore quelques difficultés :

• Absence d’anticipation des demandes de sortie
• décision de sortie parfois de dernière minute car flux à gérer en service d’aigu par rapport au flux des urgences
• équipe restreinte en SSR en particulier polyvalent qui tarde à accepter le patient, 
• Evaluation partielle de la dépendance, des soins du patient et de la lourdeur des patients
• un manque de complémentarité et de synergie entre SSR polyvalent et SSR spécialisé 
• La mise en place de compétences transversales ou le développement d’externalisation de l’expertise sous la forme d’équipes mobiles sont plébiscitées.  

Dans le champ des SSR, les indicateurs IPAQSS ne sont pas encore déployés. Néanmoins en lien avec la SRA qualité, il conviendra de réfléchir à des indicateurs de qualité (recherche des troubles de la déglutition, en extension de celui qui existe en MCO, .mise en place d’un PPS, consultation de suivi.) 

Rupture de parcours : le retour à domicile

La sortie du SSR vers le domicile constitue intrinsèquement un point de rupture. Des progrès en terme de fluidité ou de partage de l’information et d’anticipation ont été faits néanmoins l’articulation SSR / Domicile reste perfectible :

• Evaluation de la dépendance et des soins du patient et de la lourdeur partielle sans prise en compte de l’environnement du domicile du patient
• alternatives à l’hospitalisation : HAD non sollicitées…
• retard à l’envoi du compte rendu 
• suivi partiel lors du retour à domicile 
• patients jamais revus par un médecin de rééducation 
• etc 

Pour y remédier il faut renforcer systématiser les dispositifs déjà en place voire en créer d’autres :

• Transmission du compte rendu 
• Préparation de la sortie en lien avec le médecin traitant et les autres professionnels intervenant au domicile du patient (équipe EAAR)
• Mise en place d’une éducation thérapeutique trans secteur 
• Mise en place d’un suivi plus simple permettant de maintenir le patient dans une dynamique de repérage d’une éventuelle  dégradation mais aussi d’une rechute s’appuyant sur les professionnels du premier recours et les acteurs sociaux 
• favoriser les consultations de suivi y compris MPR dès lors que la réforme de la tarification sera mise en place (les résultats sur l’indicateur programmation d’une consultation post avec témoigne de ce point de rupture puisque seuls 45 % des patients porteurs d’AVC ont accès à une consultation 6 mois après le diagnostic).

Dans le domaine AVC et PMND : 

Proposition 1 : Optimiser l’offre territoriale et Diversifier l’offre spécialisée pour répondre aux besoins cf. fiche autorisation

Proposition 2 : poursuivre le virage ambulatoire

• Poursuivre le développement de l’Hospitalisation à Temps Partiel avec protocoles standardisés pour la prise en charge des affections neurologiques
• Prévoir pour chaque structure des modalités d’hospitalisation complètes et à temps partiel
• Développer l’HTP en tenant compte de la dimension proximité dans l’adhésion du patient à son programme thérapeutique 

Proposition 3 : Qualité / sécurité / pertinence

• En termes d’efficience organisationnelle tendre vers des unités de 28-30 lits en SSR, sauf pour les SSR des Hôpitaux de proximité dont les capacités peuvent être mutualisées avec celles des services de médecine
• Recentrer l’offre d’hospitalisation complète en SSR spécialisés près des plateaux techniques
• Partager les bonnes pratiques et les critères d’évaluation et d’orientations entre professionnels 
• Elaborer un référentiel de parcours SSR neuro type idéal par pathologie ou handicap en intégrant le regard usagers 
• Le diffuser et travailler sur la pertinence des orientations des parcours au regard de ce parcours type et en lien avec la HAD et le PRADO 
• Développer les évaluations par des médecins MPR afin d’améliorer l’orientation et le programme thérapeutique et de rééducation 
• Organiser des Staff neurologie / MPR Neuro / SSR poly pour les AVC 
• Tous les AVC ne sont pris en charge en neurologie, favoriser une approche parcours dans les services d’aigu
• Favoriser les réévaluations de l’état du patient en SSR Polyvalent
• Renforcer l’attractivité des statuts en établissement 
• Améliorer la qualité de la prise en charge, en favorisant la formation des professionnels (notamment SSR polyvalent) conforme aux besoins du public accueilli (AVC, PMND…) 
• renforcer les compétences de rééducation en SSR polyvalent
• recrutement d’ergothérapeute et présence d’ergothérapeute systématiquement en SSR polyvalent accueillant les patients post AVC,  
• Prévoir temps de MPR dans les SSR polyvalent ou développement des équipes mobiles d’évaluation ou organisation de CS MPR
• Déployer des équipes mobiles (adultes) entre SSR polyvalent et spécialisés SSR neuro et domicile : 1 par département voire 2 en fonction de la population et des indicateurs épidémiologiques.
• Prévoir selon l’offre pour certains départements une réflexion d’équipe mobile pour enfants 
• favoriser l’émergence des nouveaux métiers et des pratiques avancées
• Accompagner le changement des pratiques par un plan de formation médicale et paramédicale ambitieux 

Proposition 4 : Améliorer le parcours patient 

• Améliorer le parcours patient : les actions ci-dessous complètent celles précisées dans le chapitre qualité :
  • entre SSR polyvalent et SSR spécialisé en déployant des outils d’expertise et de réévaluation et rendre possible l’orientation vers un SSR spécialisé si l’état clinique du patient est compatible avec une rééducation intensive
  • entre MCO et SSR polyvalent en favorisant la culture de l’évaluation des patients (PPS obligatoire à l’issue de la sortie d’aigu)
• Orienter au mieux et viser à réduire l’attente des patients jeunes, dépendants, avec troubles cognitifs en SSR et faciliter leur entrée en structure adaptée, se rapprocher du dispositif zéro sans solution 
• Conduire une réflexion autour des parcours spécifiques à construire pour les patients présentant des TCC (troubles du comportement) en lien avec les UCC, UPAD, les PASA, UHR
• Renforcer la place et l’articulation avec le premier recours
• Favoriser l’admission directe en SSR polyvalent et spécialisés neurologiques 

Proposition 5 : Innovation

• Favoriser les avis expertaux et la prise en charge entre structures via la télémédecine 
• Développer les formations en simulation
• Développer les aides comme les exo squelettes et des suivis par objets connectés et intelligence artificielle 

Proposition 6 : Prévention

• Développer les programmes d’éducation thérapeutique dans les services de SSR spécialisés et polyvalent, en lien avec le domicile
• Favoriser la continuité à domicile 

Dans le domaine des neuro lésés graves 

Préconisations :

• Soutien et maintien de l’offre existante dans la région 
• Soutenir les services et les équipes dédiées à cette prise en charge très spécifique
• Identifier et labelliser des activités de SRPR (services de rééducation post réanimation) de la région pour les patients TC et BM. (traumatisés crâniens et blessés médullaires)
• Identifier des unités d’éveil
• Favoriser l’émergence d’un guichet unique pour ces patients, lutter contre l’errance de prise en charge
• Identifier des services de SSR spécialisés pour le suivi de la chirurgie du handicap. 
• identifier une filière de chirurgie du handicap au sein des SSR neurolésés lourds quand cela est possible ; sinon organiser le recours à une chirurgie du handicap en lien avec les services de SSR recevant les patients neurolésés
• Développement d’une modalité d’hospitalisation à temps partiel (HTP) pour bilan et suivi des blessés médullaires, dédiée à l’évaluation des déficiences multi systèmes et la réalisation d’actes spécifiques.
• construire un parcours personnalisé et travailler l’aval très en amont 
  • Diversifier les offres de retour à domicile (appartements groupés, maisons et/ou domicile, etc)
  • Favoriser la coordination avec la MDPH 
  • Favoriser le travail en lien avec les SAMSAH. 
  • Mettre en place des équipes mobiles de rééducation pour suivi et repérage des dégradations très en amont 

• L’accident vasculaire cérébral en France : patients hospitalisés pour AVC en 2014 et évolutions 2008-2014
• Mortalité par accident vasculaire cérébral en France en 2013 et évolutions 2008-2013

• Groupes de travail réunis en deux temps au 4^ème trimestre 2016, par spécialité