Le PRS1 a abordé l’activité du cancer dans le cadre des activités soumises à autorisation mais aussi par des objectifs qualitatifs et de réduction des inégalités. L’activité de soin (soumise à autorisations) du cancer ne peut être dissociée des activités de prévention, de recherche et de nouvelles technologies. Le PRS1 a été révisé, faisant évoluer à la marge les autorisations. Le PRS2 est l’occasion de réévaluer tous les dispositifs au regard de l’ensemble des enjeux du plan cancer3.
Bilan synthétique des actions réalisées en cohérence avec le plan cancer3. (fin 2016)
C’est sur ce bilan résumé à mi-parcours que s’appuient les recommandations pour le PRS2.
Les cancers causent environ 8800 décès en Pays de la Loire chaque année. On observe environ 5300 décès masculins et 3300 décès féminins, Le cancer est donc la première cause de mortalité chez les hommes, à l'origine d'un tiers de décès. C’est la deuxième cause de décès chez les femmes, à l'origine d'un quart des décès, Dans ce domaine, les inégalités sociales sont importantes, De nombreux facteurs de risques individuels et environnementaux sont identifiés et justifient ainsi des actions de prévention: tabac, alcool, alimentation, manque d'exercice physique, éviction de certains agents physiques, chimiques ou environnementaux. Les enjeux sont aussi majeurs dans l'accompagnement des personnes et donc de la qualité de vie pendant et après le cancer. Pour améliorer le parcours des patients, la mobilisation du 1er recours est essentielle ainsi que les transferts d’information et la coordination de tous les acteurs. Il convient aussi de garantir la sécurité des prises en charge à tous les âges de la vie, de contribuer à l’évolution des dispositifs et à l’efficience des financements. Les grands champs d’actions réalisés sont les suivants
Prévenir dans tous les domaines est un axe majeur de la déclinaison du plan cancer 3
Les dépistages organisés du cancer du sein et du cancer colorectal, cofinancés par l'Etat et l'Assurance Maladie, constituent la principale mesure de prévention pour lutter contre ces pathologies avec un impact important sur la santé publique. Les Pays de la Loire sont classés au premier rang des régions françaises pour le dépistage du cancer du sein et au troisième rang concernant le cancer colorectal et ceci de manière constante. De plus, le Maine et Loire a mis en place un dépistage du cancer du col de l'utérus dans le cadre d'un programme expérimental évalué par l'INVS et soutenu en 2014, 2015 et 2016 par l'ARS. Un projet d’extension régional de ce dernier dépistage est en phase de construction. Concernant les structures de dépistages (cancer du sein et colon) un suivi approfondi et une action de pérennisation sont réalisés dans un contexte budgétaire contraint en partenariat avec l’Assurance Maladie.
Concernant les actions de prévention, il convient de mentionner les actions de prévention générale mais aussi les actions dans le cadre de la nutrition, de la santé-environnementale (le radon) et surtout une implication forte de la région dans le programme national de réduction du tabagisme : actions « mois sans tabac » avec nomination d’un ambassadeur régional, réunions régionales, implications des acteurs et mobilisation de l’ARS des Pays de la Loire.
Impulser des programmes d’éducation thérapeutique de qualité
En Pays de la Loire, en 2014 seulement 3% des patients en affection longue durée bénéficient d'un programme d'éducation thérapeutique principalement mis en œuvre dans les établissements. Ces programmes sont hospitaliers en majorité. Il s'agit d'amplifier cette démarche, de permettre leurs mises en œuvre par les acteurs du premier recours afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer. Cette action d’amplification est portée par le réseau régional de cancérologie ONCO-PL qui met en place un appui en éducation thérapeutique aux structures autorisées en cancérologie en élaborant des recommandations pour l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique en cancérologie.
Améliorer la qualité de vie des patients par des soins de support plus facilement accessibles
Des programmes intégrant les soins de support sont renforcés et à titre d’exemple, dans le domaine des soins palliatifs l’Agence régionale a élaboré son plan d’action, défini les modalités d’appel à projet pour des réponses innovantes et reconnu une unité de soins palliatifs supplémentaire en Sarthe. A noter :
- le développement de l’expérimentation en Pays de la Loire « patient ressource » porté par la Ligue 44 en région.
- le recrutement des bénévoles avec implication des établissements.
- la forte mobilisation des ligues et des établissements dans ce projet porté avec dynamisme par la Ligue44.
Garantir la qualité et la sécurité des soins des patients en particulier aux âges extrêmes de la vie
L'ARS des Pays de la Loire s'est particulièrement investi dans le suivi de l'activité et des autorisations en cancérologie des 38 établissements autorisés. La campagne de renouvellement des autorisations débutée en 2014 a été approfondie et finalisée en 2015 pour donner toute sa place à la qualité des prises en charge, au respect des conditions d'autorisation (RCP, seuils d'activité, consultation d'annonce, programme personnalisé de soins) et à l’accès aux soins de support. Les éléments d’activité et tout particulièrement les seuils d’activité limites sont maintenant bien identifiés et connus. Leur mise en œuvre devra être précisée dans le cadre du PRS2 ; exemple chirurgie du thorax. La prise en charge des adolescents et jeunes adultes (dispositif AJA), construite entre les 2 CHU (Nantes et Angers) et le centre anticancéreux a été conforté, poursuivie par l’ARS en relai de l’INCA. De même, la stratégie de l’onco-gériatrie avec mise en place d’un maillage territorial régional de consultation d’onco-gériatrie permet des prises en charge adaptées pour les personnes âgées fragiles de la région .L’état des lieux de l’imagerie est réalisé ainsi que les objectifs d’autorisation IRM et scanner (3 implantations restant disponibles). Un observatoire de l’imagerie est en phase de construction permettant fin 2016 d’apprécier les délais de rendez-vous au regard des objectifs du plan cancer
Améliorer la coordination ville-hôpital et les échanges d’informations entre professionnels
La rénovation/restructuration d'ONCO-Pl, réseau régional de cancérologie, mise en place en 2014 lui donne un rôle essentiel de structure régionale d'appui et d'expertise (SRAE). Les spécialités dans le champ de la cancérologie (onco-gériatrie, onco-pédiatrie) sont ainsi confortées et unifiées au sein d’ONCO-PL. L'appui de la SRAE (ONCO-Pl) est un atout tant pour les acteurs en cancérologie que pour l'ARS. A noter, une révision complète du CPOM d’ONCO-Pl en 2014 par l’ARS, CPOM signé qui regroupe les 3 branches de la cancérologie : généraliste, pédiatrie et onco-gériatrie. Il existe un projet impulsé au niveau au niveau national ASIPSanté/INCA pour relancer nationalement le DCC comme outil au service du DMP, En Pays de la Loire, la maitrise d'œuvre est confiée à ONCO-Pl en lien avec le GCS e-Santé. Le DCC « nouveau modèle » a été déployé par ONCO-Pl dans toute la région des Pays de la Loire dès 2015 et est finalisé en octobre 2016. Les actions d’ONCO-Pl concernent aussi l’amélioration de la qualité des prises en charge et en particulier l’amélioration du dispositif d’annonce. 2015 a été marqué par la réalisation d’un outil pratique suite à l’évaluation des dispositifs d’annonce pour le cancer du sein et cancer ORL. Cet outil est en phase déploiement dans la région (mode simulation) De même, fin 2016, un groupe de travail, au sein d’ONCO-pl. doit travailler sur un document commun pour le PPS. L’ARS des Pays de la Loire a dès 2014 impulsé l’évolution du réseau régional de cancérologie, lui permettant de jouer pleinement son rôle de structure régional d’appui et d’expertise tant pour les professionnels que pour l’ARS. Il convient de remarquer qu’en 2016, ONCO-Pl a organisé avec succès le congrès national des réseaux avec comme fil rouge « le parcours du patient »
Accompagner les évolutions technologiques et thérapeutiques
L’ARS a accompagné le développement des prises en charge sécurisées des chimiothérapies orales et des prises en charge en HAD avec une montée en charge progressive dans un partenariat étroit entre les 10 HAD, les établissements et le réseau régional de cancérologie. De même, 7 établissements ont répondu à l’appel à projet de l’INCA pour développer les prises en charge de chirurgie cancérologiques ambulatoires et un a été retenu (ICO). Les deux structures régionales que sont l’OMEDIT et ONCO-pl. contribuent à des démarches innovantes. Il convient de mentionner aussi l’appel à projet réalisé par la région des Pays de la Loire impliquant 6 établissements dans une démarche visant à améliorer la qualité de la prise en charge palliative des cancers en fin de vie (score Pronopall) Cette démarche vise à évaluer la situation du patient, valider ou non l’indication d’une chimiothérapie ou à proposer et mettre en place une démarche palliative simple ou associée..
Assurer des prises en charges globales et personnalisées
Plus généralement, les enjeux de la stratégie nationale de santé sont pris en compte : développement de la médecine de parcours (implication des médecins traitant, IDE de parcours en MSPP et établissements…) mais aussi les enjeux de coopérations publiques, publiques/privées. Ainsi, le dispositif des IDE de parcours (dispositif hospitalier) sur les 3 sites que sont le CHU d’Angers, ICO et la Cité sanitaire de Saint-Nazaire est opérationnel en répondant à la coordination des parcours complexes. Le dispositif IDE de parcours en Sarthe, positionné en MSP démarre plus difficilement.
Développer les coopérations entre établissements
Les groupements hospitaliers de territoire ont été créés et ils démarrent l’élaboration des projets médicaux partagés permettant d’améliorer l’organisation et la qualité des prises en en charge y compris pour les cancers. Une journée de travail « FHF-Pays de la Loire » sur le cancer a impulsé cette démarche en avril 2016 à Angers. Chaque GHT élabore son programme médical en y inscrivant la thématique du cancer. Toutefois, l’ARS a explicitement rappelé son attachement aux coopérations existantes publiques/privées dans ce domaine.
Adapter les modes de financements aux défis de la cancérologie
Les financements des dispositifs issus du plan cancer1 doivent être repensés. Ces évolutions de calibrages des MIG (AQT, 3C) en lien avec la reconfiguration et restructuration des réseaux de cancérologie sont encore inachevées et en l’attente de recommandations de l’INCA et de la DGOS. Toutefois, l’ARS a déjà contribué à la restructuration et à l’accompagnement des réseaux territoriaux de cancérologie et la mise en place de 3C communs ou mutualisés. La région dispose en 2016 de 13 3C.
Contribution à la recherche innovante en région et à l’amélioration des pratiques
L’ARS a financé un projet d’amélioration des prises en charge des cancers de l’ovaire en région. Cette démarche d’évaluation portée par le centre anti-cancéreux de Nantes, est accompagnée par le réseau régional ONCO-Pl qui a pris contact avec la CNIL pour les démarches d’accès aux dossiers des patients et contribue à la méthodologie de l’étude.
L’organisation des soins
Les cancers représentent la première cause de mortalité en Pays de la Loire. La prise en charge fait appel à un dispositif d’autorisation (établissements et seuils pour certaines activités) Ce dispositif sera amené à évoluer, toutefois dans l’attente il convient de revoir les modalités, de valider les implantations existantes ou non et d’éventuellement les réaménager. Dans l’ensemble, on peut convenir d’une offre de soins autorisée équilibrée dont les aménagements en l’état sont à la marge.
A titre d’exemple, il convient de s’intéresser aux autorisations de chirurgie du thorax. Il existe une répartition des sites dans la région. Seule la Vendée ne dispose pas de site autorisé. Près de 200 personnes par an du département sont pris en charge hors Vendée et pour une majeure partie en Loire-Atlantique (NCN, Clinique Saint-Augustin). Cette question est connue de longue date. La question d’une offre complémentaire, avec un projet de qualité peut se poser permettant une prise en charge en proximité des cancers du thorax en Vendée sur un site doté d’un plateau technique adapté (réanimation.., USC, explorations, imagerie…)
Le développement de l’HAD pour la chimiothérapie est en phase de montée en charge et de développement avec un objectif de couverture régionale sur indication à l’échéance du PRS2. A ce jour, le dispositif concerne principalement la Loire-Atlantique.
La question des seuils et de leur respect
Il est unanimement reconnu par les usagers et professionnels que cette question des seuils et fortement liée à la qualité et que celle-ci est un élément structurant fort et important. Il existe un lien entre le volume d’actes réalisés et la qualité. Toutefois, la question des équipes multi-sites, par exemple dans les GHT, est à considérer peut-être avec souplesse. Toutefois, il est important de considérer le respect des seuils d’activité comme un critère qualité à respecter. Il en est de même pour les activités réalisées hors urgences sur des sites non autorisés qui ne doivent pas être reconnue et acceptée.
La prise en charge des cancers et les éléments diagnostic sont essentiels. Les travaux sur l’imagerie sont articulés ave l’organisation des soins (importance des délais de RDV souvent encore supérieurs à 20 jours…)
Les professionnels et usagers pointent la faiblesse de l’éducation thérapeutique dans le domaine du cancer et plus généralement son manque de financement ou son déficit. Si ces programmes se sont développés plus tardivement que pour d’autres pathologies (diabète, maladies cardio-vasculaires..), il convient d’y remédier mais accompagné dans un cadre financier Ce développement tardif s’explique aussi par le nombre plus faible d’associations impliquées ou concernées.
La prise en charge des cancers ne peut se concevoir sans les soins de support dans leur globalité
L’ensemble des soins de support contribuent à la qualité des prises en charge des cancers. Il convient de rappeler la coordination avec le plan « soins palliatifs », les aspects sociaux, la prise en charge de la douleur à titre d’exemple mais aussi l’importance de la vie après, la préservation de la fertilité et les conditions de retour en activité professionnelle.
L’importance de favoriser pour les patients l’accès aux essais cliniques et traitements innovants
Cette question est en phase avec l’objectif du plan cancer3 de lutter contre les inégalités d’accès aux médicaments, aux essais thérapeutiques et de ce fait de réduire les pertes de chance. La création des GHT est une contribution à l’accès aux ressources rares en rapprochant les patients des sites de recherche clinique Toutefois, il est complexe de démultiplier les sites d’inclusion dans les essais cliniques, parfois impossibles (ex : hématologie) et dans certains cas, des patients sont inclus dans des essais cliniques sans que les établissements adresseurs (activité chirurgicale) en aient la connaissance. L’inclusion impose dans bon nombre de cas le déplacement du patient. Afin de favoriser cet accès, l’outil RCP est pertinent au sein du DCC et permettre de disposer d’un annuaire à jour des essais cliniques, en lien avec le cancéropole avec un moteur clinique d’accès aux essais cliniques, ce dernier tenu à jour.
Il est aussi pertinent que la région puisse poursuivre en lien avec les acteurs des expérimentations et/ou actions innovantes (ex : action Pronopall….)
Le lien avec le 1er recours.
L’implication du médecin traitant est difficile. Il faut prendre en compte les problèmes de démographie médicale qui rendent parfois difficile cette appropriation du parcours par le médecin traitant. A titre d’exemple, 10% des patients de la Roche sur Yon n’ont pas de médecin traitant. Toutefois, l’expérimentation en cours des IDE de parcours financée par l’INCA/DGOS et en cours a fait ses preuves. Les 3 établissements qui en bénéficient (Cité sanitaire de Saint-Nazaire, ICO et le CHU d’Angers) en apprécient la plus-value en termes de lien avec le 1e recours, lien avec le médecin traitant et les acteurs de la ville en considérant ce dispositif comme devenu indispensable. Certains sites (ex CH du Mans) ont autofinancé ce même dispositif et en expriment le même point de vue
Importance du réseau régional de cancérologie dans la coordination et la conduite des projets.
Le réseau régional de cancérologie est un réseau reconnu et apprécié au regard des projets qu’il a conduit (à titre d’exemple le DCC) et de son appui aux acteurs et à l’ARS. Il est en lien étroit avec les 13 3C de la région. Les attendus de la réforme de la réorganisation des missions des réseaux seront des actions majeures dans le cadre du calendrier du PRS2. Dans un premier temps, un état des lieux des fonctionnements des 13 3C de la région sera le fondement des évolutions à envisager de manière concertée. En complément, de nombreuses améliorations sont encore en cours de travail et de réalisation pour le DCC (contenu, RCP en hématologie, zone annonce pour le médecin traitant, contenu de la fiche RCP et l’ampleur du projet PPS à construire et à rendre effectif)
Les dépistages organisés.
La mise en œuvre du programme national de dépistage organisé des cancers s’appuie sur la mobilisation des structures de gestion chargées de les mettre en œuvre. Toutefois ces structures sont très hétérogènes et parfois fragilisées. De plus, la mise en œuvre et l’extension du 3ème dépistage qu’est celui du cancer de l’utérus complète ces nécessités de réorganisation. A ce jour, seul le Maine et Loire propose ce dépistage du cancer du col de l’utérus, dans le cadre de l’expérimentation initiale.
Il convient donc d’accompagner ces évolutions, proposant une structure juridique unique régionale, en charge des 3 dépistages (sein, colon, utérus), structure régionale pilote des sites territoriaux. A l’issue du PRS2, l’ensemble du dispositif de dépistage sera effectif.
Prévention généraliste et spécifique
La prévention est un champ essentiel du plan cancer3 et de la stratégie nationale de santé. Ces actions doivent concerner les champs essentiels :
- Programme national de réduction du tabagisme (mois sans tabac…..)
- Action de promotion de l’éducation physique régulière
- Diminuer les cancers liés à l’alcool
- Prévention des cancers dus aux expositions excessives au soleil, préventions des cancers professionnels, importance de l’articulation avec les plans santé-environnement
- Promotion de la santé….
L’ensemble de ces actions ont été impulsées dans le cadre du PRS1, et sont à amplifier et conforter.
Des interrogations sont posées quant à la prise en compte de ce champ par le premier recours, de leurs temps disponible pour des actions de prévention et de dépistage en tous les cas concernant les temps disponibles des médecins traitants, de façon moindre pour les IDE et pharmaciens.
De façon globale, mieux informer et travailler en lien avec les usagers leur permettant d’être acteurs de leur parcours.
Proposition 1 : Améliorer l’organisation des soins, l’accès à l’imagerie, aux soins de support et aux essais cliniques pour mieux répondre aux besoins dans un contexte de qualité et de réduction des inégalités.
- Renforcer l’offre de soins autorisée en autorisant une offre de chirurgie du thorax en Vendée
- Poursuivre le suivi de l’activité et du respect des seuils pour contribuer à la qualité
- Elargir l’offre de prise en charge de la chimiothérapie en HAD à l’ensemble de la région avec l’appui du réseau régional de cancérologie
- Favoriser l’accès à l’innovation et aux essais thérapeutiques : rôle des GHT, du réseau régional de cancérologie dans la mise à jour d’un registre des essais cliniques
- Inciter au développement de programme d’éducation thérapeutique
- Poursuivre l’accès aux soins de support : soins palliatifs, prise en charge de la douleur….
- Articulation étroite avec les travaux SSR et imagerie
Proposition 2. Développer et amplifier la coordination des acteurs dans une démarche « qualité » et favoriser l’implication des acteurs du 1er recours.
- En fonction de l’évaluation conduite par la DGOS sur le dispositif « IDE de parcours », l’étendre à l’ensemble de la région
- Faire évoluer les missions du réseau régional de cancérologie en lien avec le dispositif 3C pour garantir la qualité des pratique, l’accès à la formation et permettre la poursuite des projets structurants (DCC, PPS, zone d’annonce, projets spécifique, diffusion de bonnes pratiques en éducation thérapeutique…)
Proposition 3. Amplifier la prévention généraliste et spécifique (Tabac) et restructurer les structures de dépistage
- Faire évoluer et régionaliser les structures des dépistages organisés des cancers afin de permettre à tous les ligériens d’accéder aux 3 dépistages organisés (sein, colon, col de l’utérus)
- Amplifier les actions de prévention généralistes et spécifiques (promotion de l’activité physique, réduction du tabagisme, nutrition….)
- Bilan à mi-parcours du plan cancer3 en région
- Etat des lieux des autorisations (seuils….)
- Suivi du CPOM ONCO-PL
- Groupe de travail issu d’ONCO-PL
