Livret thématique : Insuffisance Rénale Chronique


Une expérimentation régionale d’amélioration du parcours de santé des patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC) en cours

Suite à la loi de financement 2014 (article 43 de la loi du 23 décembre 2013) et du décret du 17 juillet 2015, le ministère a retenu six régions dont les Pays de la Loire, pour conduire une expérimentation visant à optimiser et à coordonner le parcours de soins des patients en IRC (stades 3B, 4 et 5).

Dans ce cadre, l’HAS a publié des recommandations. 

L’expérimentation a été lancée en Pays de Loire en février 2016. L’ARS a reçu plusieurs dossiers projets qui sont en cours d’étude.

Les recommandations issues de cette expérimentation ont vocation à alimenter la réflexion du futur PRS ; mais pour des raisons de calendrier, elles ne pourront pas être intégrées, ce jour, dans des propositions d’actions pour le PRS2 ; elles le seront d’ici l’été 2017.   

Une expérimentation régionale d’un dispositif d’annonce du diagnostic d’une maladie chronique

L’objectif du PRS1 d’expérimenter un dispositif d’annonce pour l’amélioration de parcours de santé dont l’IRC, a été atteint. Une expérimentation a été réalisée sur trois ans de 2012 à fin 2015 et poursuivie dans six établissements pour 2016. Les évaluations à mi-parcours et fin 2015 ont confirmé l’intérêt du dispositif.

L’objectif est de pouvoir assurer au patient une information globale sur la maladie, son évolution, les différentes possibilités thérapeutiques, les programmes d’éducation thérapeutique, l’accompagnement médicosocial et social. 

L’organisation repose sur une équipe professionnelles qui intervient en quatre temps ; médical, soignant, soins de support, articulation avec la médecine de ville.

Ce dispositif a vocation à se généraliser sur la région.

Des modifications règlementaires à venir…

Selon l’article 204 de la LMSS, des mesures sous la forme d’ordonnances pourront être prises, visant à simplifier et à moderniser les différents régimes d’autorisation des activités de soins. Elles viseront deux aspects :

• la simplification des procédures d’autorisation
• la modernisation des conditions d’implantation et des conditions techniques de fonctionnement des activités de soins autorisées, comme la prise en charge de l’IRC par la dialyse.

En fonction de la date de parution de ces ordonnances, le PRS2 sera revu ou révisé si cette date est postérieure à la publication du PRS.    

Une augmentation constante des taux d’incidence et de prévalence de l’IRC terminale

L’élévation constante du nombre de nouveaux patients en l’IRC terminale et de ceux pris en charge au 31/12 de chaque année, pose un réel problème de santé publique. En effet, en cinq ans, dans la région :

• Le nombre de nouveaux patients de 2014, par rapport à celui de 2010, a augmenté de 22,5 % (387 en 2010 et 474 en 2014, soit : 87 patients supplémentaires)
• Le nombre de patients, pris en charge au 31 décembre 2014 par rapport à ceux du 31 décembre 2010, s’est élevé de 18,8% soit 617 patients supplémentaires (3 281 en 2010 et 3 898 en 2014). Parmi ceux-ci : 47% sont pris en charge en dialyse et 53% en transplantation. 

Compte tenu de la relative stabilisation des patients transplantés, le nombre de malades pris en dialyse augmente plus vite, de 23.8% soit 353 patients supplémentaires.  

Le détail de l’état des lieux de l’IRC terminale sur la base des données REIN 2014 est consultable en annexe 1. 

Face à la poursuite prévisible de l’augmentation du nombre de patients sur les cinq ans à venir (estimation à plus de six cent personnes), l’offre de soins en néphrologie, dans toutes ses composantes (offre de consultations, de lits d’hospitalisation spécialisés, de structures de dialyse pour chaque modalité, centre et hors centre, et de capacités de transplantation rénale), sera-t-elle suffisante et adaptée aux besoins des patients, pour les cinq ans à venir ?  

Des objectifs du PRS1 en termes d’implantation de nouvelles structures non complètement atteints

Les objectifs du PRS1 d’implantations d’unités de dialyse médicalisée (UDM) n’ont pas été tous atteints, notamment dans la Sarthe où aucune nouvelle structure n’a été autorisée. 

Par ailleurs, certains sites d’UDM dans la région sont déjà arrivés à saturation après deux ans de fonctionnement (Challans). 

Une cartographie a été réalisée, dans l’objectif d’identifier les zones autour de chaque implantation en fonction des temps d’accès pour les patients (voir annexes). A partir de ce travail, des zones géographiques situées au-delà de 15, 30, 45 et 60 mn des unités de traitement de l’IRC, sont individualisées pour chacune des modalités (voir annexes « état des lieux de l’offre en dialyse «  et « évaluation des besoins de santé : les temps d’accès aux unités de traitement »). De même, une cartographie a été réalisée à partir des taux de recours à la dialyse (nombre d’habitants ayant au moins recours une fois dans l’année à la dialyse pour 100 000 habitants), en distinguant quatre situations (taux de recours entre 8 et 35, 38 et 69, 70 et 100 et au-dessus de 101). 

Certaines recommandations nationales et du PRS1, peu suivies d’effets

Les recommandations de développement de la dialyse hors centre ne semblent pas avoir été suivies d’effets, du moins de manière globale. L’étude des différentes modalités de dialyse montre que :

• l’hémodialyse en centre reste de loin la modalité la plus utilisée en France  (59% des modalités de dialyse) et en Pays de la Loire (68%) ;
• le pourcentage de patients ligériens en autodialyse a significativement chuté : en 2010 : 18% et en 2014 : 10.9%  (pour mémoire la part de l’autodialyse France entière atteint en 2014 19,2%) ;
• le développement de la dialyse péritonéale reste encore modeste (7% de l’ensemble des modalités de dialyse) et l’activité inégalement réparti (0.9% en Mayenne et 13,0% en Loire-Atlantique). Les départements en dehors de la Loire Atlantique et de la Vendée, affichent des taux inférieurs à 6 %). 
• La dialyse à domicile reste très marginale (0,5% de l’ensemble des modalités de dialyse)

Par contre, la région se démarque par son fort taux de recours à la greffe (53%) par rapport aux moyennes nationales (44%) et un pourcentage important de greffes préemptives (7% des nouveaux patients versus 3,9 au niveau national). Néanmoins, il persiste des disparités entre les départements (taux de prévalence standardisé variant de 505 par million d’habitants pour la Vendée à 626 pour la Mayenne). De plus, faute de greffons, l’activité ne permet pas de suivre l’augmentation régulière des nouveaux patients par an. 

Il existe peu de moyens d’apprécier le flux de patients entre les différentes modalités de prises en charge (exemple : centre -> unité de dialyse médicalisée (UDM), UDM -> autodialyse…)

L’IRC : un parcours de soins complexe

Au cours de sa vie, un patient atteint d’IRC peut bénéficier de plusieurs possibilités de traitement : être dialysé selon différentes techniques, être greffé, retourner en dialyse après un rejet ou fin de vie de greffon, etc…  Or, chaque étape présente les problématiques suivantes :

Le diagnostic d’insuffisance rénale, le recours au néphrologue sont encore trop souvent tardifs, comme le montre l’indicateur élevé d’entrée en dialyse dans un contexte d’urgence (taux national de 35% et régional de 25% avec des disparités entre département de la région, entre 9,4 à 37%). Selon la CNAMTS, un quart des patients, entrant en dialyse, n’a pas eu de contact avec un néphrologue dans les douze mois précédant la dialyse. 

La prévention est insuffisamment développée.

L’orientation des patients ne semble pas optimale, puisque qu’elle se fait majoritairement vers les modalités de dialyse les plus lourdes.    

Les patients eux-mêmes, lors de l’enquête réalisée dans le cadre des Etats Généraux du Rein de juin 2013 (plus de 8 000 questionnaires exploités) expriment l’insuffisance de coordination et de dialogue entre les différentes équipes (médecin traitant, équipe de transplantation, équipe de dialyse). Ils se plaignent souvent des forts clivages qui divisent aujourd’hui la néphrologie. Ils reprochent également l’insuffisance de soutien psychologique et d’écoute de la part des soignants, et plus généralement de la prise en compte plus globale des effets de ces maladies sur leur personne et sur leur vie. Les problèmes d’intégration sociale et professionnelle sont souvent évoqués. Les patients en âge d’être en situation active, éprouvent de réelles difficultés pour trouver ou conserver un emploi, pour adapter les horaires de traitement notamment de dialyse, afin de garder un temps plein. D’autres difficultés sont exprimées, notamment les disparités dans l’accès à l’information et de façon plus générale aux soins.

Des coûts insuffisamment maîtrisés, des obstacles à une meilleure efficience 

Les rapports récents (HCAAM et Cours des Comptes) ont montré des coûts en lien avec l’IRC insuffisamment maitrisés. Le développement encore insuffisant de la greffe, le recours prépondérant aux modalités de dialyse les plus lourdes, les difficultés dans le parcours du patient (voir ci-dessus) vont à l’encontre d’une plus grande efficience de la prise en charge de l’IRC. 

Un facteur limitant : la démographie en néphrologie 

La situation démographique des néphrologues a été très tendue sur les précédentes années, notamment sur les sites comme le Mans. La situation s’améliore progressivement, la région rattrapant son retard par rapport à la densité nationale (2.27 pour 100 000 habitants pour la région, 2.3 pour la France). La situation reste encore fragile, surtout au regard des départs en retraite prévisibles (17 % des néphrologues de la région ont plus de 59 ans) et des enjeux liés à l’augmentation de l’activité (consultations spécialisées, suivis de greffe, suivis de dialyse,…).

Par ailleurs, la région dispose d’un centre de greffe pédiatrique et du seul centre de dialyse pédiatrique du grand-ouest, activités portées par le CHU de Nantes et gérées actuellement par deux néphropédiatres. Il est rappelé que les enfants de moins de huit ans ne peuvent être pris en charge en dialyse que dans un centre pédiatrique autorisé. Compte-tenu du très faible nombre de structures, les enfants sont obligés de faire des déplacements importants (avec des temps de trajet de souvent plus d’une heure).  

Au-dessus de 8 ans, les enfants sont pris en charge soit dans un centre pédiatrique soit dans un centre autorisé pour les adultes à la condition de pouvoir isoler l’enfant des adultes pendant les séances de dialyse et de pouvoir organiser un suivi par un néphropédiatre. Or pour cette spécialité, plus de proximité, les ressources sont rares (Cholet, les Sables d’Olonne, et Angers).

La dialyse pédiatrique a des besoins spécifiques (assistante sociale, Psychologue, diététicienne, éducateur et enseignants).

L’organisation du transfert entre pédiatrie et médecine adulte est également un enjeu. 

Dans la région, la filière pédiatrique existe mais elle reste très fragile (manque de professionnels) et insuffisamment reconnue (astreinte médicale pour la dialyse et la greffe).

RC : un parcours de soins complexe 

Voir ci-dessus

Améliorer, conforter chaque étape du parcours du patient, notamment en amont de la suppléance

Devant la gravité et la complexité de l’insuffisance rénale chronique, il apparait indispensable de pouvoir offrir au patient une offre de soins graduée, coordonnée. Une prise en charge globale (information, prévention et soins) permettra de répondre à tous ses besoins au cours des différentes étapes de sa trajectoire de soins,  sans rupture, en associant le premier recours et avec un souci d’information du patient à tous les moments.

C’est l’objet de l’expérimentation menée sur la région.

Les objectifs

• Apporter au patient une meilleure information et les conditions lui permettant d’être acteur de ce parcours et des décisions le concernant ; importance du dispositif d’annonce
• Favoriser la meilleure orientation vers les prises en charge les plus efficientes (avec priorité donnée à la greffe ou à la prise en charge en dialyse hors centre) et en maintenant le plus possible l’autonomie du patient ;
• Apporter un meilleur suivi du patient en cherchant à limiter les complications et la dégradation de la fonction rénale, à retarder l’entrée au stade terminal de l’IRC (suppléance), dans le but de réduire le nombre de patients arrivant au stade de suppléance (objectif national) ; 
• Optimiser les parcours de soins dans une logique d’une plus grande coordination des acteurs, d’une meilleure efficience des organisations, d’une implication majorée du médecin traitant.   

Les actions :

Il est possible de distinguer pour chacune des étapes du parcours, les pistes d’amélioration suivantes : 

• Prévention, dépistage de l’IRC (réseau, parcours primaire coordonné)
  • développer les actions de prévention et l’amélioration de l’information à destination des patients.
  • Faciliter ou créer, soit une coordination, soit un réseau, en intégrant le médecin généraliste, le néphrologue et d’autres partenaires comme les Laboratoires d’analyses médicales (système d’alerte au regard des valeurs de créatininémie ou de clearance), les pharmacies (suivi et alerte sur les risques de néphrotoxicité), en vue de renforcer le dépistage et le diagnostic initial de l’IRC.
• Diagnostic de l'IRC : 
  • généraliser à l’ensemble des structures de néphrologie, le dispositif d’annonce régional. Dans ce cadre, il apparait essentiel qu’il s’intègre avec les autres modalités de prises en charge, définies dans le parcours de soins.    
• Orientation vers la bonne modalité de suppléance : greffe ou dialyse (RCP, PPS, liste d’attente)
  • Mettre en place des dispositifs comme la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) ou dispositifs d’orientation pluri-professionnels et pluridisciplinaires (DOPP des Etats Généraux du Rein), qui ont toute leur place dans le parcours du patient et pourraient également permettre le décloisonnement entre les équipes de transplantation et de dialyse. 
  • L’objectif est de permettre l’orientation vers la modalité la plus adaptée (en privilégiant la greffe et la dialyse hors centre) et d’éviter une perte de chance pour le patient.
  • Ce dispositif complète celui de l’annonce et peut permettre la mise en œuvre de véritables plans personnalisés de soins pour les patients (PPS).
  • L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a mis en place une Web RCP d’orientation vers un parcours pré-greffe rénale pour les dossiers complexes. 
• Prévention, éducation thérapeutique,  traitements « conservateurs » ou palliatifs (prévention des complications, retarder la mise en dialyse)
  • Inciter les prises en charge de l’IRC sévère, avant l’initiation d’un traitement de suppléance, dont le but est de stabiliser la fonction rénale, corriger les complications, préparer aux traitements de suppléance et reculer le début de la dialyse (par des mesures hygiéno-diététiques ou la mise en place de traitements conservateurs, véritables thérapeutiques).  Dans cet objectif, la Société Francophone de néphrologie plaide pour la mise en place de véritable unités d’insuffisance rénale avancée (UIRAV) pour organiser le parcours des patients atteints d’IRC avancée. 

Les Indicateurs 

• Pourcentage de nouveaux patients entrant en dialyse dans un contexte d’urgence (Cible de l’objectif national : diminution de 50%) ;
• Nombre de patients arrivant au stade de suppléance ;
• Indicateurs spécifiques retenus pour chaque projet d’expérimentation et tout particulièrement le nombre de mois de suppléance évités, de greffes donneurs vivants ou Maastricht III, et de concertations pluridisciplinaires. 

Poursuivre le développement de la greffe rénale

Il s’agit d’une priorité qui avait été déjà inscrite dans le PRS1 et également dans le SIOS 2013-2018. En effet, il est rappelé que la transplantation fait partie des activités soumises à autorisation, relevant du Schéma inter-régional de l’organisation de soins (SIOS). Les préconisations, les propositions d’actions seront définies dans le prochain volet du SIOS Grand Ouest.

Objectifs et actions

Au niveau national, les objectifs sont les suivants :

• donner une nouvelle impulsion à la greffe (6 000 greffes par an pour permettre la disparition des  listes d’attente – rapport Cour des Compte 2015),  
• faire de la greffe le mode de suppléance majoritaire en 2018 (objectif déjà atteint sur la région)

Les actions (liste non exhaustive) peuvent s’envisager autours des axes suivants :   

• Augmenter le nombre et développer la qualité des prélèvements d’organe : pour cela, les recommandations de la Cour des Compte peuvent être reprises :
  • Améliorer le recensement des donneurs potentiels
  • Favoriser l’augmentation du taux de consentement
  • Diffuser l’élargissement des règles de prélèvements aux personnes dites « Maastricht III »   
  • Développer les transplantations à partir de donneurs vivants
• Améliorer la gestion des listes d’attente (inscription de tous les patients éligibles…)
• Intensifier le développement de la greffe préemptive
• Optimiser l’organisation de l’activité de prélèvement et de transplantation (plateaux techniques et équipes)
• Améliorer le suivi des patients porteurs de greffons

Indicateurs

Ils seront à définir dans le prochain volet SIOS. 

Adapter l’offre en dialyse aux besoins, en privilégiant l’efficience et la qualité des soins    

Objectifs

Trois objectifs principaux sont retenus :

• Répondre aux besoins de dialyse pour chacune des modalités, en tenant compte de l’augmentation prévisible du nombre de patients dialysés sur les cinq prochaines années (environ 395 patients) ; 
• Assurer un maillage territorial suffisant de la région afin de réduire les durées de trajet et les coûts de transport ;
• Privilégier la dialyse hors centre, la dialyse à domicile et la dialyse péritonéale (objectif national : atteindre en 2020 un taux de 50 % de prise en charge en hors centre chez les nouveaux patients admis en dialyse)

Préconisations 

En termes d’implantations de nouvelles structures de dialyse, en tenant compte du bilan de l’offre suite au PRS1 (annexe 2), il est proposé pour chacune des modalités de dialyse les préconisations suivantes :

• l’offre en centres d’hémodialyse
  • maintenir un centre d’hémodialyse  à vocation régionale pour la pédiatrie (voire interrégionale)
  • Prévoir une offre supplémentaire pour les adultes, sur des zones géographiques où la durée d’accès à un centre de dialyse est supérieure à 60 mn (secteur de Châteaubriant).

Selon les professionnels de la dialyse et de la même manière que pour le PRS1, il n’y a pas lieu de prévoir, dans le PRS2, de création de centres d’hémodialyse supplémentaires. Cette proposition est en accord avec les préconisations nationales de limiter le développement en centre au profit de la dialyse hors centre. La cartographie fait apparaitre une zone où les délais d’accès à l’hémodialyse lourde sont supérieurs à 60 mn. Il s’agit du secteur de Châteaubriant (regroupant 83 communes et 95 571 habitants). De plus, en 2016, 76 patients domiciliés sur ce secteur sont pris en charge en centre d’hémodialyse.

Il est rappelé la condition réglementaire d’implantation pour le centre d’hémodialyse : celle d’être «  situé au sein d'un établissement de santé permettant l'hospitalisation à temps complet du patient dans des lits de médecine ou éventuellement de chirurgie ».  Par ailleurs, il y a nécessité de la présence sur place d’un néphrologue au moment des séances d’hémodialyse.

Historiquement, le nombre élevé de centres d’hémodialyse s’explique, en partie, par la coexistence sur certaines villes (Angers, Cholet et Le Mans), de deux autorisations sur un même site, l’une portée par le Centre hospitalier, l’autre par l’ECHO.

Au total :

• Anticiper l’élévation des besoins en hémodialyse par l’augmentation du nombre de postes par centre
  
  Par contre se pose aujourd’hui, la question de savoir si la capacité actuelle de postes d’hémodialyse en centre (le poste de dialyse n’est pas soumis à autorisation) sera suffisante pour les cinq ans à venir. En effet la plupart des centres disposent souvent d’un espace architectural contraint et arrivent à saturation (comme le CH de St Nazaire…). L’incitation seule, à développer la dialyse en hors centre ne suffira probablement pas à absorber l’augmentation prévisible de l’activité d’hémodialyse en centre lourd, sur les cinq années du futur PRS (environ entre 250 ou 350 patients supplémentaires). 
  
  Il est rappelé que le nombre de postes n’est pas soumis à autorisation, cette dernière se limitant à préciser la modalité de dialyse.
• L’offre en Unités de dialyse médicalisée (UDM)
  • poursuivre la création d’unités de dialyse médicalisée (UDM) supplémentaires, dans les zones où le temps d’accès à une UDM autorisée est supérieur à 30 mn et où les taux de recours à la dialyse sont les plus élevés (>101 pour 100 000 habitants).
  • éviter l’implantation d’UDM dans les agglomérations où il existe déjà une UDM, située à moins d’un trajet de 30 mn,
  • Recommander la création d’unités mixtes (UDM+UAD) ou d’UDM sur des sites où elles seront adossées à une unité d’autodialyse, 
  • favoriser le recours à la télédialyse pour les unités géographiquement isolées.   

Ces préconisations doivent permettre de poursuivre le maillage territorial de la région en unité de dialyse médicalisée, pour diminuer les distances parcourues par les patients.  

Un second indicateur a été étudié : le taux de recours à la dialyse par circonscription de codes postaux (nombre d’habitants ayant eu recours au moins une fois à la dialyse en 2016 pour 100 000 habitants).

Le croisement de ces deux indicateurs dans une analyse cartographie, a permis d’individualiser les secteurs géographiques potentiels (voir Etat des lieux de l’offre de soins en IRC au terme du SROS – 16 janvier 2017, annexe 2) . 

Certains sites disposent déjà d’une unité d’autodialyse. Sur La Tranche est autorisée une unité de dialyse médicalisée saisonnière. Pour les autres implantations, aucune structure de dialyse (autodialyse) n’est actuellement implantée. Il est préférable que la création d’une structure d’UDM soit accompagnée d’une autorisation (soit préexistante soit création) d’UAD. Ces deux activités peuvent se faire dans les mêmes locaux et avec les mêmes équipements (mais à des moments différents) et ne nécessitent pas la présence sur place de néphrologues (si télédialyse).  

Au total :

•  Développer la dialyse hors centre par une meilleure orientation
  • Prévoir des implantations supplémentaires d’unités d’autodialyse (UAD), dans les zones géographiques, où le temps d’accès à une UAD autorisée est supérieur à 30 mn et où les taux de recours à la dialyse sont les plus élevés (>101 pour 100 000 habitants).
  • éviter l’implantation d’UAD dans les agglomérations où il existe déjà une UAD, située à moins d’un trajet de 30 mn 
  • poursuivre la promotion de la dialyse péritonéale et de la dialyse à domicile (comme l’hémodialyse quotidienne à durée courte sur 2h)

La plupart des rapports (Cour des Comptes, HCAAM, REIN…) montre que le développement des capacités de prises en charge en dialyse a été porté essentiellement par les structures les plus lourdes (Centres et UDM). Malgré des recommandations assez fortes, les alternatives à la dialyse en centre ne se sont pas développées à la hauteur de ce qui était attendu.  L’orientation du patient vers une des modalités de dialyse se décide sur des critères médicaux (autonomie, existence de comorbidités, contre-indication…), le souhait du patient (choix, impératifs socioprofessionnels), la distance entre le domicile et l’unité, et enfin sur l’absence de contraintes liées au logement pour la dialyse à domicile (salubrité, possibilité de lieux de stockage,…). 

Sur un plan médical, il n’existe pas de consensus autour d’un référentiel des indications par modalité de dialyse.

Au total :

•  Autres modalités de dialyse : la dialyse longue de nuit
  • offrir davantage l’accès à l’hémodialyse longue nocturne. Elle n’existe que sur Nantes et Angers. Il serait souhaitable de généraliser à d’autres bassins de population cette technique efficace qui permet une bonne intégration dans la vie quotidienne des patients et est compatible avec une activité professionnelle à plein temps.    
• La dialyse pédiatrique
  • conforter l’organisation de l’activité de néphropédiatrie du CHU de Nantes, en renforçant les effectifs de néphrologues (3^ème pédiatre), en consolidant son financement (astreinte) et en assurant la reconnaissance de cette activité de recours et de permanence des soins.
  • conforter les filières de prise en charge pédiatrique impliquant la néphropédiatrie de recours (CHU), celles de proximité, les néphrologues des centres de dialyse adulte (pour les plus de 8 ans). Une attention particulière doit aussi être portée sur la prise en charge dans la région des enfants vacanciers.     

Le maintien, dans le grand ouest, de la seule structure de néphropédiatrie avec activité de transplantation et de dialyse, est un enjeu de santé publique majeur.

• Maintenir une capacité d’hospitalisation spécialisée en néphrologie (repli) et poursuivre l’augmentation des effectifs de néphrologue
  • maintenir des capacités d’hospitalisation dans des lits spécialisés et clairement identifiés de néphrologie pour permettre l’accueil des patients et répondre aux besoins grandissants de la néphrologie. Des lits doivent être toujours disponibles pour permettre l’hospitalisation sans délai de patients dialysés (repli). Leur nombre minimum est réglementairement calculé sur la base des effectifs de patients pris en charge en dialyse. 
  • Poursuivre l’augmentation des effectifs des néphrologues pour pouvoir répondre à l’accroissement des demandes (consultations, hospitalisations, activités en lien avec la greffe et la dialyse…) et notamment en néphropédiatrie.

Indicateurs

• Part de la dialyse en centre, hors centre (et de la dialyse péritonéale) pour les nouveaux patients dialysés à J0 et à J90. La cible nationale de développement de la dialyse en hors centre a été fixée à 50% des nouveaux patients.
• Part des différentes modalités de dialyse pour les patients dialysés au 31/12. Pour la dialyse péritonéale, l’objectif de 7% est retenu pour tous les départements, ce qui permettrait  de corriger les disparités régionales et d’augmenter le taux régional.
• Moyenne et médiane des durées de trajet et part des patients ayant une durée de trajet supérieure à 45 mn
• Nombre de néphrologues dans la région   
• Améliorer les organisations des structures de dialyse dans un objectif d’efficience
  • Promouvoir auprès des structures de dialyse de la région, les outils élaborés par l’ANAP, afin d’améliorer l’organisation interne des structures de dialyse, en identifiant pour chaque situation de risque, les bonnes pratiques organisationnelles, en permettant aux structures de dialyse de fluidifier le parcours des patients et en assurant la continuité de la prise en charge des patients à chaque stade de sa maladie et en lien avec les acteurs externes.

• La réflexion sur le PRS2 s’est faite autour de plusieurs étapes :
  • La réalisation d’un bilan territorial de l’offre réalisé à partir d’ARHGOS, des dossiers de demande d’autorisation, des rapports de visites de conformité.
  • La réalisation d’un état des lieux épidémiologique de l’IRC sur la région à partir des données disponibles dans REIN 2014 (et les années précédentes), dans l’objectif de pouvoir estimer ce que seront  les besoins sur les cinq prochaines années.  

• Un groupe de travail, comprenant la plupart des professionnels de la néphrologie, a été constitué dans l’objectif de conforter l’état des lieux, approfondir les problématiques rencontrées, évaluer les perspectives d’évolution notamment de la dialyse. 
• Il s’est réuni le 12 décembre 2016.   

• Démarche d’organisation des structures de dialyse  – ANAP septembre 2016
• Innovation et système de santé – Rapport 2016 pour le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie.
• Rapport « Insuffisance rénale chronique terminale : favoriser des prises en charges plus efficientes » de la Cour des Comptes – septembre 2015;
• Rapport sur la dialyse chronique en France en 2016 par la Société Francophone de néphrologie dialyse et transplantation – mai 2016 ;
• Rapport des Etats Généraux du rein – 2015 
• Rapports annuels du Réseau Epidémiologie Information Néphrologie (REIN)
• Guide du parcours de soins ; Maladie Rénale Chronique de l’adulte – HAS  2012
• Graphiques/ cartographies documentant le sujet

• Les temps d’accès aux unités de traitement de l’IRC (Evaluation des besoins de Santé – Domaine sanitaire – IRC -19/01/2016)
• Taux de recours à la dialyse, toutes modalités confondues et pour la modalité de centre.